Untuk berbagi informasi dengan masyarakat yang masih awam dengan GBS, mari kita mencari tahu testimoni mengenai GBS dari mereka-mereka yang lebih dahulu mengenal GBS yang terangkum dari http://www.gauli.com/2006/05/31/pengenalan-penyakit-gbs/. Mudah-mudahan bermanfaat bagi kita semua.
Yosef R.otto nugroho on said:
saya didiagnose dokter menderita GBS. Ini terjadi th 1999. kaki kesemutan, kaku dan lemas serta baal. sampai sekarang hal ini masih terasa. Hal yang paling parah adalah saya merasa sesak napas dan ini sering kaliterjadi. dada terasauk dan nyeri serta susah bernafas. hasil MSCT jantung tidak ada sumbatanb/ masalah. MRI otak semuanya bagus. MRI tulang belakang terjadi penekanan/ terjepit syaraf dari L1 sampai L5. Kemana saya mesti berobat, dan apakah ini dampak dari GBS. terima kasih
molek on said:
kakak saya juga terkena virus GBS, dan skrg sedang dirawat di ICU RS pertamina sudah 25 hari. kata dokter, kaka saya terkena virus GBS tingkat yang paling ganas. untuk bernafas pun harus memakai ventilator,
untuk proses penyembuhan kakak saya meminum obat Gamaramas yang harga nya perbotol 4 jutaan, dimana perharinya kakak saya mengeluarkan biaya untuk obat tersebut 25 jt/ perhari.
Gejala awal saat kakak saya terkena virus GBS, Kesemutan, tidak bisa memegang apapun, tidak bisa menelah ludah atau pun mengeluarkan dahak. alhamdulilah skrg kondisinya udah mulai membaik. Mohon doanya agar kakak saya pulih total.
tolong di share, cara cara penyembuhan yang lain dan cara memperoleh bantuan dari pihak pemerintah atau swasta.
terima kasih
parental guide on said:
Obat GBS/AIDP, obat imunoglobulin itu trend setelah th 90′an. Dosis 2gr/kg berat badan diberikan lewat infus selama 5 hari. Kalau berat badan 50kg diperlukan imunoglobulin 100gr. Harga obat sekarang ini +/- 1JtRp per gram. Dapat dibayangkan betapa mahalnya pengobatan ini. Obat ini tidak effektif bila terlambat diberikan (sakit sudah lebih dari 2 bulan). Jaman dahulu perawatan hanya dilakukan tanpa obat ini, pasien hanya dijaga kondisinya utk dapat bertahan dengan ICU bila perlu dll.
yusti_ari on said:
Mohon info penyembuhan terapi yang mempercepat penyembuhan GBS.
Terima kasih…
ayu on said:
Dear Yusti_ari,
obat u GBS memang hy imunoglobulin, semakin cpt di terapi semakin baik m.yusti.
jgn spt keponakan sy, terlambat di beri Gamaraas( imunoglobulin ) akhirnya sampai gagal nafas & dipasang ventilator.
keponakan sy terkena GBS 2th lalu, wkt itu usianya 13th ( kls 1 smp )
dan krn terlambat di terapi Gamaraas, keponakan sy 1bln lebih d rawat di ICU dan u bisa berjalan lg hampir 2th keponakan sy terapi berjalan. Alhamdullilah meski sekarang sudah tdk memakai krek ( ponopang ) u berjalan ttp sampai skg kaki kanannya ( lutut ) blm kembali normal ( spt polio )
saran sy klo kakak m.Yusti blm d terapi imunoglobulin, segara bicara ma dokter ajah mba, o iya, wkt itu keponakan sy seblm di terapi Gamaraas ama dokter di sarankan u melakukan plasmaviresis ( darahnya di bersihkan ), terapi ini jg mahal dan atas kesepakatan keluarga dan s’tlh browsing internet kami memilih Gamaraas. produk imunoglobulin plg murah di bandingkan yg lainnya.
hrg pergram-nya 800.000/vial.
s’moga kakak m.yusti cpt sembuh yak…
nana on said:
adik saya laki laki usia 18 tahun, baru2 ini didiagnosa GBS. diagnosa awal light stroke, setelah di periksa lebih lanjut baru terdiagnosa GBS. Dia tuba tiba menjadi paralyse tidak dapat menggerakkan tubuhnya,butuh bantuan orang untuk membawanya ke RSPAD.Seminggu sebelumnya dia memang terserang flu, lalu diare. Berarti penyakit ini berhubungan dengan kebersihan makanan yang kita konsumsi? kemana saya dapat meminta bantuan untuk obat GAMAMUNE? harganya sangat mahal sekali, kepada siapa saya dpt meminta pertolongan?
Mungkinkah dalam waktu kurang dari 1 minggu otot otot yang melemah dapat normal kembali dan tubuh dapat digerakkan lagi? Terima kasih untuk perhatian dan informasinya
Rudy Sultanto on said:
Pada tanggal 7 September 2005 lalu saya didiagnosis dokter terkena GBS. Awalnya 2 minggu sebelum sakit, saya mengalami capek kerja yang mengakibatkan demam batuk pilek dan flu berat yang semula saya anggap biasa-biasa saja. Serangan penyakit ini cukup hebat karena saya mengalami hampir kelumpuhan total dalam waktu 3 hari. Saya sendiri saat itu belum mengetahui saya menderita penyakit apa dan keluarga mengira gejala stroke. Yang pasti saya saat itu mengalami kesulitan bernapas, tangan dan kaki sama sekali tidak bisa bergerak. Hanya tinggal mata saja yang bisa berkedip. Oleh keluarga, saya segera dilarikan ke ICU dan ditolong dipasang alat bantu napas (respirator) dan dokter memutuskan untuk memberi obat Gamamune sehari 5 botol. Keluarga saya sempat kalang-kabut karena harga obat ini sangatlah mahal, tapi dokter bilang belum ada jalan lain daripada suatu saat mengalami kelumpuhan jangka panjang. Begitu obat ini dimasukkan sebagaimana layaknya infus, tubuh saya mengalami panas yang luar biasa dan rasanya tubuh seperti dialiri listrik. Saya disarankan menggunakannya selama 7 hari berturut-turut. Bersamaan itu pula dokter memutuskan supaya saya menjalani operasi trachestomy, yaitu dibawah tenggorokan saya diberi lubang dan dimasukkan pipa plastik untuk menyedot lendir pada paru-paru untuk disedot keluar, oleh karena tubuh saya memproduksi lendir pada paru yang sangat berlebihan.
Pada hari ke 2 setelah pemberian Gamamune tersebut jari tangan saya mulai bisa bergerak. Hari ke 4 pergelangan kaki saya mulai bisa bergerak. Pada waktu di ICU saya dibantu menjalani fisiotherapy dengan cara melatih dan menggerak jari-jari tangan & kaki, pergelangan tangan & kaki. Lama kelamaan saya mulai bisa menggerakkan tangan dan kaki saya sendiri. Termasuk saya mulai berlatih berjalan lagi !
Dokter bilang kesembuhan saya termasuk cepat, 15 hari di ruang ICU dan 14 hari di ruang kamar RS. 3 minggu setelah istirahat total di rumah, kesehatan saya sudah normal kembali.
Sungguh saya bersyukur kepada Tuhan karena tubuh saya telah dipulihkan dan sekarang saya telah memasuki kehidupan normal kembali seperti semula. Terima kasih atas kesempatan saya boleh berbagi pengalaman.
F.X Agung on said:
Dh,
Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif
Wawan on said:
Pada tgl 25-12-06 orang tua kami msk Rs Panti Rapih Jogya dan setelah dilakukan pemeriks dinyatakan GBS sy telah mendapat penjelasan secara singkat ttg penyakit tsb Dari Dokter yang akan merawat kemudian sy mencari informasi lain dan mendapatkannya disini sblnya sy ucapkan terima kasih kepada Bpk M prasodjo atas tulisannya mengenai penyakit GBS. yg ingin kami tanyakan adalah adakah pasien yg pernah menderita penyakit ini tanpa menggunakan obat Gamamune karena kami merasa tidak mampu jika hrs menggunakan obat tersebut dan untuk sementara ini Dokter menggunakan obat Generik . dgn kerendahan hati kami mohon kepada siapapun yang mempunyai pengalaman untuk sudi kiranya berbagi dgn kami. Hanya ucapan terima kasih dari lubuk hati kami yg paling dalam dan semoga mendapat
balasan yg setimpal hart_sm@telkom.net
ara on said:
silahkan buka web ini untuk informasi awalnya http://detones.multiply.com/links/item/2
Deya danie on said:
Keajaiban Datang Saat Guillain Barre Menyerangku
Sehat adalah sebuah kenikmatan yang tiada duanya, terkadang manusia tidak pernah menyadari sepenuhnya. Kala tubuh terkapar tak berdaya, hanya gumaman kepedihan tersirat, padahal ada hikmah bahkan keajaiban dibalik semua itu. Itulah yang dirasakan seorang Deya Danie (29), kala Guillain Barre menyinggahinya.
Di awal-awal tahun 2006 seperti biasanya aku menyiapkan planning kerja selama setahun. Bila dibilang maniak kerja (workholic), aku memang demikian adanya. Hari-hariku kerap dipadati berbagai aktivitas, kebetulan suamiku memiliki rumah produksi, Atmosphere Production yang mengarap iklan, bersama suamiku Daniel Iman –punya kesamaan minat dalam dunia broadcast.
Saking sibuknya, aku pernah tidur hanya 2 jam saja. Begitu menyentuh lingkaran hari senin jadwal aktivitas mulai membayang, dari mulai ketemu klien, meeting hingga menyiapkan presentasi. Aku memang tak pernah mengeluhkan apapun, semua hari ku jalani dengan ceria dan senang. Semuanya berawal dari pernikahan sepupuku di Bandung.
Tubuhku terbilang cukup kuat, jarang aku terkapar sakit hingga dirawat di rumah sakit. Sampai aku mengalami sakit panas selama satu minggu. Setelah berobat, aku mulai merasakan ada yang tidak beres karena gejala serupa aku alami lagi. Menurut dokter atas pemeriksaan darah aku hanya mengalami gejala tipes saja. Ketika membantu menyiapkan pernikahan sepupuku, disanalah aku merasa ada yang berbeda pada kedua kakiku.
Badanku mulai terasa cape, terutama pada kedua kakiku seperti di tusuk-tusuk dan sebagian mati rasa. Aku pun mulai sulit melangkah, seperti ada beban yang menganjal dan terasa lemas. Selang dua hari, aku tidak mampu beranjak dari tempat duduk. Bathinku bertanya-tanya saja, apakah berat tubuhku bertambah atau apa usiaku makin tua atau hanya masalah pegel biasa saja akhirnya aku coba atasi dengan pijatan tradisional. Hingga pada hari keempat aku hanya bisa dipapah ketika berjalan, aku merasa tersiksa bila akan menaiki tangga tidak ada jalan lain, aku harus merangkak.
Hariku berubah 180 Derajat
Sebagai wanita yang biasa super sibuk, kini aku harus mendapati kedua kaki yang tidak bisa berfungsi seperti biasanya..amatlah terpukul. Namun Daniel berupaya mencari jalan keluar ke mana-mana, kemudian atas saran kerabat dekat aku segera mendatangi seorang dokter syaraf, Herdiman. Pernah beberapa kali aku, mesti jatuh terlungkup ke depan karena memang kedua kakiku tidak mampu menapak lagi.
Sebuah vonis yang cukup mengagetkan, ternyata aku menderita guillian barre syndrom. duuuh,..penyakit apa itu? Hatiku bertanya-tanya, sudah demikian parahkah hingga aku tidak bisa berdiri. Suamiku sendiri sempat merasa shock berat saat dokter menjabarkan penyakit GBS itu, dan mengharuskan diriku mendapatkan perawatan intensif. Kegalauan serta kesedihan nampak terlihat di wajah tercinta suamiku.
Hari-hariku kulalui dalam ruang kamar yang dipenuhi selang infus dan mesin-mesin yang memantau kinerja jantung dan pernafasan. Tak ada yang bisa kulakukan selain berbaring, aku hanya pasrah atas kehendak-Nya. Perawatan ini kujalani dengan penuh ketabahan, dokter Hendro dan dokter Wicahyana adalah orang yang memantau perawatanku. Berdasarkan analisa dokter, penyakit GBS ini sudah demikian parah, karena telah merambah ke kaki, tangan dan tenggorokan.
Beruntung sekali aku datang pada saat setelah tujuh hari, karena dibawah tujuh hari akan sulit untuk mendiagnosanya. Satu hal lagi yang tidak terbayang adalah sumsum tulang belakangku mesti diambil untuk dianalisa. Menurut dokter Wicahyana, BGS ini seringkali menyerang pada saat perubahan musim, dan bisa menyerang siapa saja.
Penyakit disebabkan oleh pembengkakan syaraf peripheral sehingga tidak adanya pesan dari otak untuk melakukan suatu gerakan yang dapat diterima oleh otot yang terserang. Makin banyaknya syaraf yang terserang termasuk sistem syaraf immun maka makin kacaulah sistem kekebalan tubuh kita sebab tanpa diperintah akan mengeluarkan cairan sistem kekebalan tubuh di sembarang tempat.
Suaraku seakan tersekat mendengar pesannya setelah ku dapat hasil diagnosa GBS positif saat tengah malam, setelah melewati serangkaian tes darah lengkap, lumbar puncture, EMG (electromvogram). ”Sebaiknya positive thingking, banyak berdoa karena penyakit ini bisa datang kapan saja dan bila telah menyerang otot paru-paru bisa saja berakhir dengan kematian. Kalaupun hidup namun dalam kondisi lumpuh,” demikian pesan dokter itu padaku. Malam itu juga aku tidak kuasa menahan air mata dan perasaan sedih, sedikit demi sedikit aku coba tenangkan diri. Ini hal tersulit yang pernah kulakukan.
Buatku kematian sudah terasa dekat, tidak ada jalan lain hanya pasrah. Sejak itu aku coba kontak teman-teman untuk meminta dukungan dan doa demi kesembuhanku. Melewati hari yang itu-itu saja membuatku jadi gerah dan kangen dengan aktivitas yang biasa kukerjakan, pada hari ketiga aku pun mengubah perasaan sedihku untuk lebih optimis. Mana Deya yang cerewet? Mana Deya yang selalu ceria dan penuh ide? Mana Deya yang doyan makan dan masak? Segudang tanya menyesaki hatiku.
Sampai Berbicara dengan Kakiku yang sakit
Kebosanan serta penderitaanku memang harus segera dilawan dengan kepasrahan dan pengobatan juga semangat untuk sembuh. Rasa optimis, aku realisasikan dengan tetap melakukan kerjaanku kembali. Bisa kebayang, dalam keadaan tubuh yang lemas, kaki yang tidak berdaya aku masih sanggup menaggani beberapa klienku. “Beberapa proyekku berhasil, setidaknya aku bisa membantu suamiku untuk membiayai pengobatanku,” urainya dengan air mata sedikit mengambang. Toh, aku masih bisa berbicara dan berpikir kan!
Aku harus berubah, itu niatku…akhirnya aku bisa menjadi Deya yang dulu lagi. Hariku kembali ceria dengan kehadiran tawa dan celoteh sahabat, kerabat bahkan relasi kerja. Bahkan, Tere juga kerap mengunjungiku dan memijati kakiku. Teman lamaku di Radio SK juga membuat hariku jadi lebih berwarna. Aku tidak perlu sedih dan mulai menikmati keadaanku. Menurut dokter ini baik, secara psikologis akan membantu proses penyembuhan.
Satu hal yang tidak mungkin kulupakan adalah, suami mengatakan agar aku sering-sering berbicara dengan kakiku. Jadi tidak ada salahnya untuk dicoba, biar awalnya aneh tetap aku lakukan, ujar Deya. Pada prinsipnya, aku juga merasakan adanya perubahan secara perlahan karena mampu memberikan stimulus pada kakiku. Kedatangan penyakit unik secara tiba-tiba telah ku terima dengan ikhlas…Allah Swt telah mengariskan skenario itu buat aku.
Keajaiban datang Mengcover biaya Pengobatanku
Untuk menyembuhkan deritaku dari GBS dokter menyarankan untuk mengonsumsi sejenis protein dengan kadar tinggi, yakni Gamamune (Imuno Globuline). Namun harganya selangit, perbotolnya berkisar 4-5 jutaan sedangkan aku diharuskan menghabiskan sehari 5 botol. “ Kebayang dong, gimana aku bisa mendapatkan biaya sebesar itu,” keluh produser yang telah memproduksi sejumlah iklan dengan mimik sedih.
Tapi itulah, semua yang terjadi adalah kebesaran Allah swt…selalu ada jalan bagi hambanya saat ia mengalami kesulitan. Tanpa disangka-sangka…ada keluarga yang mengcover biaya pengobatanku. Rasa syukur yang tiada putus aku haturkan pada yang kuasa, padahal saat itu aku telah berniat menjual mobil kesayanganku demi biaya pengobatan itu.
Aku bersimpuh dan pasrah setiap malam untuk tetap kuat dalam menjalaninya. Padahal dua jam setelah obat itu diberikan pada cairan infus mengakibatkan rasa sesak pada pernafasan dan rasa nyeri juga ngilu pada tulang kaki. Itu semua masih bisa kutahan! Setelah menghabiskan botol ke 15 tiba-tiba pembuluh darahku menghilang…padahal aku masih harus mendapatkan obat itu lewat infus namun itu bisa diatasi.
Akhirnya kesembuhan mulai terlihat karena aku sudah mulai bisa menggerakan tangan juga kakiku walau dengan gerakan perlahan. Semangatku makin membumbung tinggi, setelah melewati masa kritis. Keceraianku memuncak saat dokter membolehkan diriku pulang setelah menginap di Pondok Indah selama 9 hari lamanya. “Ini ajaib kata dokter yang merawatku karena biasanya pasien GBS bisa sembuh dalam jangka wanktu 6 bulanpalind cepat dan itu juga blm tentu langsung bisa jalan lho,” tutur cewe berambut merah keungu unguan dengan senyum puas. Ya, …keajaiban itu menghampiriku lagi.
Dan tak henti henti nya aku mengucap sykur atas kenikmatan hidup ini, atas keajaiban Mu, dan atas semua doa dan pertolongan semua sahabat sahabatku.
Dan aku mulai lagi bekerja 30 hari kemudian.
Alhamdullilah aku sudah sembuh sekarang, bisa berjalan kembali, berlari, pake sepatu hak tinggi seperti dulu lagi, berkat semua usaha dan doa, juga keajaibanMU.
Kisah ini ditulis oleh SRIE majalah sehat edisi september atas kisah nyata dari DEYA DANIE
Deya danie on said:
Dear prass ,
makasih bgt ya buat nyebarin info tentang penyakit ini.
oya aku pernah dapat info dari dr Retnosubagyo coba saja makan telor omega 3 1 hari 1-3 butir di rebus, karena omega 3 mengandung protein tinggi, dan gamamun itu isinya juga protein tinggi. semoga cepaat sembuh.
kalo ada yang mau tanya soal GBS dan mungkin aku bisa bantu hubungi saya saja. thanks again
Deya danie
M. Prasodjo on said:
sama2x mbak deyaaaa mudah2xan yang nyari info bisa mendapatkan info lebih
Deya danie on said:
Bisa membuka link di bawah ini
http://www.gbs.org.uk
http://www.gbsfi.com
Gede Wardana on said:
Anak saya laki-laki yang berumur 14 tahun menurut diagnosa dokter terjangkit GBS, ciri awal tidak ada dan langsung pada saat itu kaki dan tangan menjadi lumpuh dan nafasnya sesak, pada saat itu saya membawanya ke rumah sakit mulai dari jam 12.30 Wita langsung kondisinya semakin memburuk sampai sore. Di rumah sakit langsung ditangani dokter dan dikasi impus dan nafas bantuan O2. Sekitar jam 24.00 Wita dikasi obat GBS seharga 2,5 jt Rp/impuls, baru dikasi satu impuls anak saya langsung meninggal pada jam 02.15 Wita dini hari. kenapa anak saya secepat itu meninggal, sedangkan dari pengalaman yang ada pada milis ini kebanyakan orang yang menderita GBS bisa sembuh. Tolong kepada teman yang mungkin memiliki pengetahuan di bidang ini mau memberikan penjelasan terhadap apa yang sesungguhnya terjadi pada anak saya ?
yogaswara on said:
Nama saya yogaswara, umur saya 33 thn, saya sakit GBS pada tahun 1989 yang megakibatkan kelumpuhan dari leher sanmpai kaki.
Saya sgt senang sekali M Prasodjo telah membuat web ini untuk share dan infiormasi tentang GBS yg selama ini pemerintah kita nyaris tidak peduli sm GBS, pdhl GBS ini sgt berbahaya. Terimakasih dan hormat saya untuk M. Prasodjo yang begitu peduli dengan tulus terhadap pasien GBS dan juga atas informasi tentang GBS
Seperti yang saya alami, saya dinyatakan dokter kena GBS pd tahun 1989, dan pada saat itu informasi tentang GBS sama sekali tidak ada, dan belum ada obat GAMAMUNE dan pengobatan saya pun hanya sebatas fisioterapy yang ahirnya hingga saat ini saya mengalami kelumpuhan dari leher sampai kaki walau dlm menjalani fisioterapi perkembangannya hanya sebatas tangan kanan yg biasa digerakan itupun dengan jari yg mengepal dan harus merasakan perih-perih, pegel, linu, spastic yang sangat tinggi dan sesak nafas hingga batukpun saya sgt kesulitan belum lg buang air besar dan buang air kecil sgt susah. Untuk mengurangi rasa sakit, perih dan agar dapat tidur saya minum obat dari dokter sampai sekarang walau rasa sakit dan perih masih sangat terasa namun ahirnya jadi ketergantungan obat.
Dan sekarang 16 tahun sudah keadaan saya seperti sekarang ini, awal gejala saya kena GBS
Ketika saya pulang liburan sekolah bersama teman-teman, lalu ketika saya mandi seluruh tubuh saya sakit dan perih seperti ditusuk2 jarum
Memegang sesuatu sangat kesulitan dan tidak ada tenaga dan merasakan
Sesak nafas yang sangat hebat
Hingga ahirnya saya di bawa ke salah satu rumah sakit di Bandung, dan di rawat di ruang ICU, karena kondisi fisik saya sangat buruk, yang saya rasakan saat itu
Buang air kecil harus menggunakan kateter, seluruh anggota tubuh mati rasa, nafas saya sangat sesak hingga harus dibantu alat pernafasan, dan merasakan panas yang amat sangat hingga wajah saya harus di tutupi es batu baru merasakan nyaman,mata seakan silau terus, setelah satu bulan di rumah sakit penyakit saya belum terditeksi juga padahal hasil lumbar bagus, test darah juga bagus, hingga ahirnya saya harus melanjutkan pengobatan di salah satu rumah sakit di Jakarta, karena di Bandung saat itu belum ada MRI.
Di rumah sakit Jakarta setelah di MRI barulah dokter mengetahui jenis penyakitnya tetapi dia tidak menmberi tahu saya dan keluarga bahwa saya terkena GBS, di dalam tahap pengobatan di bagian tulang ekor saya terjadi kelecetan hingga semakin membesar kira-kira sebesar pisin gelas dan terpaksa harus di bedah hingga lukanya sangat dalam sekali, menurut dokter terjadi pembengkakan dan ahirnya lecet hingga infeksi karena peredaran darah yang tersumbat, namanya decubitus akibat karena tekanan dr posisi tubuh yang tidak berubah-rubah.
Setelah hampir enam bulan di rawat saya diperbolehkan pulang walau hanya tangan kiri dgn jari yang mengepal, di rumah, saya di fisioterapy setiap hari walau harus terhenti karena harus pindah rumah dari Bandung ke Tangerang, fisioterapy tetap di lanjutkan dan pernah nyoba fuisioterapy di spa sari ater, di spa inilah saya tahu bahwa saya terkena GBS, hingga ahirnya sudah 6 tahun yang lalu saya tidak melanjutkan fisioterapy dan sama sekali terhenti karena sudah tidak memnpunnyai biaya lagi.
Tetapi dengan segala keterbatasan fisik dan materi, saya masih sangat bersukur karena Allah masih sayang dengan memberika tante yang tanpa lelah mengurusi hidupku, keluarga, teman, sahabat yang sangat mencintai dan menyayangiku.
Saya berharap sekali di M Prasodjo ini bukan hanya sebagai fasilitas untuk cari tahu tentang GBS, tetapi juga sebagai temnpat berbagi, saling membantu di dalam materi maupunm sebagai pemberi semangat, motivasi, dan kekuatan dari siapa saja hususnya pasien GBS yang sudah sembuh atau yang masih berjuang melawan GBS agar setiap oraang yang baru terkena GBS atau yang belum sembuh dapat tegar dan kuat menjalani hidup.
Dan saya akan selalu siap bersedia memberi semangat, motivasi, atau tempat berbagi dari pengalanan hidup saya.
Saya pun berharap agar M. Prasodjo merekomendasikan kepada GBS Foundation untuk membuka cabang di Indonesia mengingat pasuien GBS di Indonesia telah semakin banyak.
yogaswara on said:
Saya terserang GBS 16 tahun yang lalu,hingga mengakibatkan kelumpuhan dari leher sampai kaki,tetapi masih dapat menggerakan tangan sebrlah kiri itupun dengan jari –jari tangan yang mengepal, saya baru tahu bahwa sekarang ini ada obat untuk GBS namanya GAMAMUNE, dan yang saya tahu harganya sangat mahal sekali yaitu 4jt-5jt per botol, saya butuh informasi tentang apakah obat GAMAMUNE masih ada pengaruhnya ato efeknya kepada saya yang telah mengalami kelumpuhan selama 16 tahun karena GBS, saya mohon sekali kepada siapa saja yang mengetahui tentang GAMAMUNE untuk memberitahukannya kepada saya di email ogest74@yahoo.com, sebelumnya saya ucapkan yang sebesar-besarnya terutama kepada M.Prasodjo yang telah banyak memberi infrmasi dan mensosialisasikan tentang GBS.
wawan on said:
as wr wb
ini adalah tulisan sy yg ke 2
saya hanya ingin berbagi pengalaman mengenai penyakit GBS ini mudah mudahan dapat memberi manfaat krn sy percaya bahwa pengalaman adalah guru yang paling baik orang tua kami pd tgl 25 des 2006 yg lalu telah menjalani perawatan akibat penyakit GBS dan krn keterbatasan kami tdk menggunakan obat Gamamune tetapi menggunakan obat Generic dan setelah 10 hari menjalani pengobatan orang tua kami diperbolehkan pulang. Rasa syukur kami ucapkan meskipun pada saat itu orng tua kami belum dpt duduk tetapi sdh mulai dapat menggerakkan tangan dan kaki.
Dgn kesabaran ,kasih sayang dan dukungan semangat dari semua keluarga serta kenyakinan bahwa penyakit ini dapat disembuhkan meskipun dlm waktu yg lama
dan juga terapi yang dilakukan secara rutin Alhamdulillah saat ini orang tua kami sdh dapat duduk dan menyuap makanan sendiri.
Saya ucapkan terima kasih kepada Mbak Deya atas informasinya yg didapat dari dr Retno mengenai Telor Omega 3 dan Orang tua kami saat ini juga terus mengkonsumsinya dan memang terasa perubahannya.
Tak lupa juga saya ucapkan Bela sungkawa yg sedalam dalamnya kepada Bapak Gede Wardana dan keluarga Semoga diberi ketabahan dan kekuatan.
Wassalam
wan on said:
ass,
saya mempunyai adik umur 6th, entah mengapa tiba2 kedua kakinya sakit. Pada hari pertama masih bisa jalan meski berpegangan, setelah dua hari tidak bisa jalan sama sekali. Karena orang tua saya khawatir besoknya dibawa ke dokter, karena tidak ada luka luar dokter menyarankan di ronsen tulang dan saraf. setelah hasil keluar (di ronsen saraf,ronsen tulang belum)ternyata di diagnosa post polio atau GBS.karena kata dokter belum jelas penyakitnya dan bilang GBS penyakit langka maka saya cepat2 cari informasi. beruntung bisa ketemu informasi GBS ini(pak prasodjo makasih info nya). buat yang punya mempunyai info tolong beri tahu saya. waqtu@yahoo.co.id
wss,
TERUSLAH MEMBACA, MUNGKIN SAJA PENGALAMAN MEREKA MEMBAWA MANFAAT BAGI KITA SEMUA...!!!
Tgl 10 May 2007 ,saya sempat dirawat di RS karena diagnosa typus, dan pada saat konsultasi dengan dokter internis, saya juga mengeluhkan kaki saya yang sebelumnya saya rasakan seperti ditusuk2 jarum pada telapak kaki rasanya panas dan tebal ( Baal ), betis rasaya seperti pegal2 dan ngilu juga tangan saya tidak bisa menggenggam .. lemas tidak bertenaga, dokter mengatakan bahwa saya terkena GBS ,kemudian saya dirujuk ke dokter syaraf dan melakukan fisioteraphi, selain itu saya juga mendapat perawatan secara intensif , sehingga setelah 1 minggu saya sdh bisa berjalan dan merasa sehat, memang terkadang saya masih merasa lemah dan pusing saat banyak berjalan… tapi Alhamdulillah secara fisik saya sdh lebih baik..
karena penasaran dengan diagnosa dokter bahwa saya kena GBS, saya coba cari informasi mengenai penyakit GBS ini dan Alhamdulillah setelah membaca informasi ini.. saya jadi lebih banyak mengetahui tentang penyakit tsb..
Terima kasih , informasi ini sangat penting sekali .
saya juga ingin berbagi cerita soal GBS ini..
ayah saya yang merupakan salah satu manajer bank terkemuka di Indonesia mengalami penyakit ini…
gejalanya sangat mengejutkan, karena gejalanya mirip dengan flu dan demam biasa.
tapi setelah beberapa hari, tiba2 badan ayah saya mulai lemas dan terlihat tak dapat melakukan apapun.
setelah dibawa ke rumah sakit, ternyata dokter mendiagnosa penyakit GBS,entah bagaimana perasaan saya saat itu mendengar ayah saya yang selama ini sehat walafiat bisa tiba2 terserang penyakit yang baru pertama kali saya dengar ini.
ayah saya telah menjalani pengobatan dan telah menjalani penyakit ini sudah selama 1,5 bulan.
dan alhamdulillah, dengan banyak orang yang memberi bantuan dan support,akhirnya pelan2 ayah saya sedikit demi sedikit telah mampu menggerakkan tangannya..
nah,,,
saya mohon…
ada yang mengetahui komunitas ato forum yang khusus membahas penyakit ini?
tempat saya bisa bertanya dan sharing seputar penyakit ini?
trims.
Mikhail
Apabila tdk keberatan Mas Marlin bisa share dengan saya mengenai obat herbal dari chinanya dan dimana saya bisa mendapatkannya. Serta dimana lokasi ahli tusuk jarum yang menterafi Mas Marlin dan bila berkenan juga di share mengenai teknik fisioterapinya karena Istri saya terkena GBS dan sudah dikasih gamamune akan tetapi belum bisa sembuh total meskipun sekarang sudah bisa berjalan dengan bantuan satu tongkat. Keluhan yang masih dirasakannya adalah masih belum bisa merasakan dengan baik syaraf di kakinya sehingga terkadang cara berjalannya tidak terkontrol dengan baik padahal penyakitnya ini sudah memasuki bulan ke 16 (mulai terasa februari 2006).
Saat ini fisioterapi serta minum susu yang mengandung Imuno globuline masih dilakukan.
tks atas kesediaannya
rafi_fairuzi@yahoo.com
Ayah saya juga sedang dirawat di ruang ICU karena menurut dokter terkena GBS. Hari ini sudah hari ke 50 dia dirawat dan masih terus latihan nafas. Walau kadang kalo lemas harus dibantu dengan ventilator. Selain di ICU argonya jalan terus, obat-obat antibiotik yg dipakai juga sangat mahal, setiap hari kurang lebih 1,5-2 juta biaya obatnya.
Saya mau dong info info kalo ada untuk penanganan penyakit GBS ini.
Ditunggu ya kabar-kabar dari teman-teman semua.
Terima kasih!
gammaimune memang mahal, tapi dari yang saya baca, cara tersebut paling efektif. metode lain adalah “virus-cleansing”, seperti cuci darah. darah disedot keluar melalui perut trus dicuci dengan suatu alat. menyakitkan dan belom tentu efektif.
ada yang mengherankan ketika saya mengantar sahabat saya ke sebuah rumah sakit ngetop di jogja. baru mendaftar kamar aja mereka udah gak seperti biasanya. perawat menatap saya dan menanyakan apakah saya sudah mengenal betul apa itu gbs. lalu saya tanyakan pada perawat tersebut, tapi mereka malah menyarankan saya mencari saja penjelasan tentang gbs via internet. saya desak mereka, tapi mereka bilang akan lebih jelas bila saya korek dari internet. sampai saya berusaha menemui kepala bangsal rumah sakit, tetap jawabannya sama : coba cari artikelnya di internet. aneh rasanya. berulangkali saya mengantar sahabat saya periksa kerumah sakit tersebut tapi baru kali ini mereka main rahasia-rahasiaan sama saya. saya ingin tahu apakah gbs itu penyakit menular. saya mendapati disalah satu website luar negeri dimana dijelaskan bahwa gbs menular via air liur di gelas, sendok, udara. tapi di blog ini rasanya saya tidak mendapati kepastian mengenai penularan ini. jadi intinya, meski teman saya sudah bisa bekerja dikantor tapi kondisinya sangat mudah drop. gampang demam, gampang flu, gampang radang tenggorokan, pokoknya antibodinya sepertinya lemah banget. padahal dia udah mengkonsumsi spiradan (antibiotik dosis tinggi), gamimune juga udah, tapi lumbar puncture emang dia gak mau karena ngeri.
bagi yang punya riwayat sama seperti sahabat saya : cmv, toxo, tumor otak, gbs, please share with me. tolong yakinkan saya apakah gbs itu muncul dengan sendirinya tanpa sederet virus/penyakit yang membawanya. setahu saya salah satu dokter di rumah sakit ngetop itu bilang bahwa gbs adalah suatu EFEK / AKIBAT dari adanya infeksi virus didalam tubuh. bahkan house doctor di tempat saya kerja bilang bahwa itu semacam penyakit HIV. waduh ngeri banget.. tiap orang yang ditanya jawabannya beda-beda.
oya, yakinkan juga saya bahwa apakah gbs itu menular atau tidak. karena salah satu tenaga fisiotherapy dirumah sakit tersebut sampai memutuskan hubungannya dengan sahabat saya karena menurut dia gbs itu bisa menular. sahabat saya shock mendengar itu, karena itulah pada masa perawatan dirumah sakit saya tidak pernah meninggalkannya karena saya tahu dia sangat merasa tidak berarti lagi dengan adanya si gbs itu.
saya tunggu komentar temen-temen. cheers!!
frist, selamat menempuh hidup baru buat mas prass dan mbak sinta yang membantu aku membuat acara A nite fot GBS beberapa waktu lalu. rasa rasanya kalo ada donatur kita buat lagi seru ya, karna ternyata banyak juga yang mengalami penyakit yang pernah saya alami.
Dan buat semua yang punya keluarga atau kerabat yang terkena penyakit ini mudah mudahan bisa tabah, sabar, dan terus ber juang melawan penyakit yang bisa disembuhkan ini.
buat yang ingin tahu tentang hydroterapy bisa datang ke RS pus rehabcat yang ada di jl veteran no 178 Bintaro jakarta tlp 021 73691567, hydroterapi ini membantu menguatkan otot – otot atau sendi sendi dg cara olah raga di dalam kolam renang air hangat, per kali datang sekitar 100-200 rb kalo gak salah ya,atau kalo mau lebih murah belajar jalan setiap hari pagi dan sore percis balita,mengangakt benda benda spt angkat barble kecil, itu yang dulu saya lakukan setiap hari.. harus yakin, kuat dan sabarr ya….alhamdullilah saya sudah bisa menikmati kembali lari lari, bersepeda, dll seperti sedia kala ( sdh hampir 2 th sembuh )
best regards,
Deya danie
saya ALdi dari cimahi, Jawan Barat..
saya mengisi surat ini karana saya ingin memberi tahu sesuatu
teman saya yg bernama Chondro Adi Lukito ternyata terkena penyakit GBS,
di sekolah dia adalah anak yg dapat dikatakan sangat lemas.. dia seperti tidak memiliki gairah lagi..
selain itu.. dia anaknya sangat sering sekali di sirikin oleh kami anak2 kelas 8, dia sanggaatttt sering sekali kami sirikin,pokoknya kami sangat sering sekalai nyirikin, menjailin, menyakiti dia…
ternyata besok harinya setelah beberapa anak kelas kami menjahili dia mati matian, dia tidak masuk sekolah…
dua hari pun berlalu… ternyata setelah beberapa hari kemudian, kami mendengar bahwa teman kami yg bernama Chondro itu terserang penyakit langka yang bernama GBS, kami tidak tau apa itu GBS..! tapi seorang dari teman kami mengatakan bahwa GBS adalah suatu penyakit langka yg sangat susah sekali untuk disembuhkan.. kami kaget…
keesokan harinya kami mendengar bahwa teman kami itu masuk ke RM Hasan SAdikin… kami tentu saja kaget sekali mendengar teman yg sering kami jahili itu masuk rumah sakit..
pada hari sabtunya, kami pun menjenguk teman kami yg bernama Chondro itu…
tidak ada satu orangpun yg tidak menangis melihat teman kami chondro terbaring di sebuah ranjang dengan bertusukan infus infus, serta mulutnya diberi selang…
kami sangat sedih banget… kami menyesalllll sekali telah menyirikimu, menjahilimu, menjahatimu… kami menyesal sekaliii…
oleh karena iru.. apabila keluarga dari Chondro Adi Lukito membaca surat ini, kami sangat menyesal sekali…..
kami akan berusaha teruss untuk membantu menyembuhkan Chondro….
kami akan terus mendoakan Chondro agar dia menjadi cepat sembuh…
trima kasih
saran dokter, saya harus menjalani infus globulin itu sebanyak 4 botol dua minggu sekali. mahal, gilak! ngaruh banget ga sih? tolong dong, yang udah pada sembuh, apakah kalian juga menjalani treatment sepanjang itu?
u can contact me by mail : febriana.kusuma@mail.bni.co.id
thanks.
uda 3 x aq kna..
cape’..
aq pngen jd anq normal..
aq pngen nikmati umur 17 aq nie..
tnpa penyakit…
Tapi sekarang saya adalah seorang pengacara. Pengacara di sebuah lawfirm tertua di Jakarta. Saya menyetir mobil sendiri ke kantor, pergi jalan-jalan ke mall, hunting makanan enak dan suatu saat akan punya gaji 3000 US dollar sebulan meskipun sekarang belum. Saya tidak pernah merasakan bahwa diri saya adalah orang cacat. Saya merasa layaknya seorang normal. Saya sangat bersyukur kepada Tuhan atas kesembuhan saya meskipun tidak seperti sedia kala. Oleh karena itu saya harapkan kepada para pendertita GBS lain untuk tetap berusaha dan berdoa agar dapat sembuh kembali seperti sediakala. Saya juga ingin menyampaikan rasa terimakasih saya untuk Dr. Jimmy Passat dan suster2 RSCM yang merawat saya juga kepada ibu Wiwiek fisioterapist yang dulu melatih saya sehingga dapat kembali berjalan. Untuk para penderita tetap semangat, sesungguhnya diantara satu kesulitan terdapat dua kemudahan. terima kasih.
GBS adalah hal baru dalam kehidupan saya, bukan saya yang mengalaminya tetapi adik saya yang saat ini berusia 25 tahun. Beliau tinggal di medan, dan kejadian pertama terjadi di akhir Agustus 2007. secara tiba2 adik saya tidak bisa menggerakkan kaki dan terjatuh ketika berjalan. Semua keluarga menjadi panik, dari awal gejala pada sore hari jam 18, adik saya sudah lumpuh total ketika malam hari nya dan dilarikan ke ICU pada pukul 1 dini hari.
saat itu dokter syaraf yang menangani memvinis adik saya terserang GBS…penyakit yang menurut sang Dokter juga cukup langka. selama 2 hari adik saya di ICU dan akhirnya dapat menggerakkan kembali tangan dan kakinya.
satu setengah bulan setelah itu, pertengahan october, di H-1 lebaran, beliau kembali terserang, selama 2 hari dalam kondisi lumpuh tapi berada di ruang perawatan biasa (bukan di ICU). Pada saat itu dokter mengira ini karena bulan puasa yang dapat menurunkan daya tahan tubuh bagi diri adik saya yang memang baru saya selesai sakit
selanjutnya semua kembali normal, hingga tanggal 16 januari 2008 kemarin, untuk ketiga kalinya adik saya terserang GBS. Dini hari pukul 3..dan mengalami kelumpuhan selama 1 hari hingga tanggal 17 sudah dapat bergerak kembali…
keluarga kami menjadi trauma..terutama adik saya…beliau jadi sangat takut bergerak, sangat takut cape dan saya sangat khawatir pikirannya akan selalu dibayangi perasaan takut.
temen-temen mohon bantuan usulan, apa yang harus dilakukan untuk menjaga adik saya terhindar dari serangan sindrom ini kembali di masa depan. saya juga berencana untuk membawanya ke jakarta, apakah ada informasi dokter syaraf yang direkomendasikan untuk menangani sindroma GBS ini.
sebelumnya saya ucapkan terima kasih banyak. Dan saya mengajak kepada kita semua untuk selalu berdoa pada Tuhan, agar kita semua dijauhkan dari sindroma ini.
Rian
Terlepas dr masalah seberapa parah GBS menyuerang manusia, berapa lama GBS dpt di sembuhkan ato dpt kah GBS disembuhkan, semua itu hanya kuasa Tuhan kita hnya bs berusaha semaksimal mungkin tuk dpt terlepas dr GBS, berdoa, berpasrah kepadaNya.
Sekarang ini yg perlu dan dibutuhkan oleh penderita GBS adalah motivasi, spirit dan support dr orang2 disekeliling, krn itu yg memvbuat penderita tuk mampu berjuang, bertarung dan bertahan tuk dpt sembuh kmbali ato melanjutkn hidup walau dgn keterbatasan fisik akibat karenanya,.jgn prnh biarkan penderita GBS sendirian krn akn mrasa sgt kesepian,jenuh, dan cpt depresi yg menyebabkn hidup malas tuk dijalani, mudah timbul sakit lainnya dan akan frustrasi,.
Karena itu yg prnh sy rasakan, sy sudah 17thn lamanya menjalani hidup dgn kelumpuhan dr tyangan sanmpai kaki akibat GBS, sy sadar kekuatan sy dlm menjalani hiduyp ttdk terlepas dr motivasi, support dan spirit org2 disekeliling sy yg tulus saying dan mencintai sy yg menumbuhkan rasa kuat,tegar semangat dlm menjalani hidup, bahkan tumbuh keyakinan sy untuk sembuh dan normal kembali dlm menjalani hidup dikemudian hari,.’
selalu ingatkanlah untuk selalu berdoa dan yakinkan bhw Tuhan tdk akn mmberikan cobaan di luar batas kemampuan manusia….dan tidak ada yg tdk mgkn di dunia ini bila Tuhan mengkehendaki maka apapun akn terjadi atas kehendakNya
Tapi puji Tuhan, disaat sulit ada langganan papa yang membantu kami membayar semua biaya rumah sakit.
Sekarang papa sudah dirumah, sudah bisa makan sendiri dengan tangannya, kakinya juga sudah bisa digerakkan, tapi kenapa sampai sekarang papa belum bisa duduk sendiri?
Apa karena saat berobat di rumah sakit tidak disuntikkan gammamune?
Mohon penjelasannya.
Kami sekeluarga akan berusaha terus untuk mendampingi beliau dan memberi motivasi…agar adik saya tetap tegar dan semangat berjuang
Regards
Rian
thanks a lot, untuk saat ini adik saya sedang cari opinion dengan dokter di Elizabeth di medan, but will tell him untuk coba dengan dokter Iskandar di medan juga…
regards,
Rian
saya santi, dari tanggerang.Mau cerita kalo papa saya sakit dari tanggal 11Feb kemaren dan masih terbaring di ICU sampai sekarang. Awalnya papa cuma merasa badannya lemes, kaki terasa kesemutan. Lalu dibawa ke RS PI di diagnosis oleh dokter kalo mungkin ini asam urat, dan hanya kecapean aja. Lalu malamnya papa saya makin merasa badannya lemes smua, dari kaki sampai tangan juga jadi kesemutan, dan kita langsung bawa ke RS PI lagi, kemudian ditanggani oleh dokter saraf dan dokter menduga papa terkena GBS. Malamnya papa saya langsung di opname. Keesokkannya papa saya menjalani tes yang saya sendiri kurang tahu nama tesnya yg pasti itu untuk mengetahui gerak saraf pada kedua tangan, dan kaki papa. Ternyata hasil tes menunjukkan gejala ke GBS, namun dokter belum yakin 100%, setelah itu papa hanya di kasih obat vitamin tulang, dan infus.Karena papa saya juga kekurangan banyak cairan. 3hari papa di RS PI tidak ada perubahan, yang ada papa saya semakin parah, yg tadinya ga sesak nafas sekarang malah jadi sesak nafas. Lalu setelah di rontgen ternyata paru2 papa saya ada flek, kemudian harus di bawa ke ICU. Karena ICU di RS PI penuh maka kami membawa papa ke RS Cinere. disana papa malamnya langsung di pasang alat bantu pernafasan. Dan setelah di lihat hasil pemeriksaan papa, dokter langsung menvonis papa terkena GBS. Dan harus memakai obat GAMARAAS selama 5hari.
Hari lepas hari berlalu, setelah papa di infus obat2an lain selain obat GAMARAAS tersebut papa keadaannya ada kemajuan tapi papa masih harus menggunakan ventilator untuk bernafas.
Sekarang sudah masuk hari ke 28 papa berada di ICU. Terakhir dokter bilang paru2 papa, jantung semua baik. Hanya otot paru2 papa masih lemah untuk bernafas sendiri.
Saya dan keluarga amat bingung, otot papa dinyatakan masih lemah. Tapi kalo saya baca kasus2 di atas seharusnya setelah di infus obat GAMARAAS itu bukannya semua saraf dapat kembali normal??
Lalu apakah obat GAMARAAS dan obat GAMAMUNE adalah satu obat yang sama??
Dan saya pernah baca ada acara charity untuk orang2 yg terkena GBS, kalo ada bisa ga saya daftarkan papa saya untuk menjadi list orang yg butuh bantuan dalam acara charity tsb??Karena jujur biaya rs papa begitu besar, sudah sampai ratusan juta.Dan sekarang kami hampir kekurangan biaya..tapi kami hanya ingin papa SEMBUH..aku pengen bgt kaya dulu lagi..Jujur saya sendiri hampir tidak sanggup menghadapi semua ini, mengapa tiba2 papa bisa sakit begini..??Saya dan keluarga hanya bisa berdoa pada Tuhan, dan berharap pada pertolongan Bapa di Surga..dan juga berharap kami bisa mendapatkan orang yang berbaik hati, yg mau menolong biaya rs kami..
Mohon informasinya ya bagi yang tau..
Terima kasih atas perhatiaannya..
GBU all
Hari ini Saya dikejutkan oleh sebuah berita. Teman kantor Saya selama 1 minggu masa cutinya dihabiskan untuk menjaga Kakaknya yang sedang terbaring di rumah sakit Dr. Sutomo, Surabaya. Tapi Tuhan berkehendak lain, hari Sabtu kemarin Kakak teman Saya meninggal dunia karena terkena serangan GBS dan hanya dirawat semala 1 Minggu.
Saya kemudian cari2 di Internet tentang penyakit ini, dan menemukan Blog Pak Prasodjo. Saya cuma berkeinginan supaya penyakit ini disebarkan luas ke seluruh kalangan. Bagi Bapak/Ibu yang kebetulan punya akses menyebarkan berita (wartawan kesehatan/dokter) ada baiknya membahas penyakit ini di koran-koran nasional, mengingat informasinya masih sangat langka atau bahkan tidak ada, karena hanya beredar dikalangan terbatas (sesama penderita).
Sebenarnya topik ini sudah agak lama tidak kami bahas dengan serius lagi, tapi berhubung kemarin (20/05) ada seorang teman yang datang dari Jakarta yang menanyakan ihwal GBS karena saudaranya sedang di ICU RS Dr.Sutomo karena penyakit ini, akhirnya saya mencoba browse lagi artikel2 tentang GBS.
Saya memiliki beberapa, tapi semuanya dalam English, karena itulah saya mencoba mendapatkan artikel yang disajikan dalam bahasa Indonesia. Ternyata artikel2 semacam ini agak susah didapatkan. Dan Bersyukur sekali akhirnya hari ini saya menemukan satu referensi lagi disini yang isinya mirip sekali dengan salah satu artikel yang saya punya dari charity di UK.
Saya ingin sekali bisa bergabung dengan komunitas yang sama2 mempunyai hubungan dengan GBS. Karena berbeda dengan beberapa tahun yang lalu, dengan kemudahan akses informasi yang kita miliki sekarang, info tentang kasus2 GBS akhir2 ini semakin mudah dijumpai.
Nyatanya minimnya info tentang GBS juga membuat artikel yang di posting tahun 2006 ini semakin banyak direspon meskipun sekarang sudah memasuki tahun 2008.
Forum kecil yang ‘menumpang’ di blog mas Prasojo ini akan lebih bermanfaat untuk orang yang lebih banyak lagi kalau ada wadah khusus yang sekiranya bisa mensosialisakan penyakit ini, mungkin nantinya bisa berkembang menjadi charity yang bisa membantu penderita2 baru.
Saya rasa semuanya tidak melulu tentang materi, karena dari beberapa pengalaman yang saya baca dan terutama dari suami saya, dukungan dan support dari orang2 disekitar penderita-lah yang paling ampuh membantu pemulihan penyakit ini. Berada di tengah2 orang2 dengan latar belakang yang sama dan berbagi pengalaman pasti akan sangat membantu.
Mungkin kita bisa bersama memulai ini dengan membuat wadah berupa group untuk bertukar info lebih intensif lagi tentang GBS…
Untuk teman2, semoga selalu diberi kesabaran untuk menjalani/membantu proses penyembuhan GBS ini. Ameen…
Riena
~+62878 780 34989~
saat ini saya masih ingin menambahkan info-info tentang gbs ini. memang saya sendiri masih kesulitan untuk bisa menambahkan hal baru yang mungkin berguna.
tapi yang sedikit ini dan semua rekan yang memberikan komentar, mungkin bisa saling membantu untuk mendapatkan info2x tambahan yang berguna.
acara tersebut diadakan oleh salah satu kawan (deya danie (http://detones.multiply.com/) ) yang juga pernah menderita gbs. pada waktu itu setelah dia sembuh, dia mencoba memberikan informasi tentang penyakit ini pada khalayak umum. dan akhirnya terselenggaralah acara tersebut
Memang sangat menakutkan bagi yang baru terkena virus tersebut…… yang penting jangan sampai patah semangat teruslah berdoa dan percaya Pada-Nya bahwa Tuhan tidak akan memberikan cobaan yang melebihi kekuatan kita. Yakinlah bahwa kita pasti sembuh.
Help help please telepone ke 08155617843 Thanks
selain di sarankan tidak mengalami kecapaian Fisik dan beban pikiran ada tidak yang mengetahui hal lain yang menjadi pantangan dan saran yang harus dilakukan untuk mencegah jangan sampai kambuh lagi…..?
tks sebelumnya
Namun suatu ketika saya menemukan beberapa produk yg ditawarkan oleh beberapa perusahaan farmasi yg mengklaim dpt menguras virus ini sampai tuntas(dengan Terapi Alam). Krn saya merasa prihatin dgn kondisi medis kita saat ini,tanpa pikir panjang saya langsung melakukan uji lab bersama beberapa dokter syaraf terkemuka di Jakarta. adalah AirBioCosminergy(Japan-Tech) yang lulus uji lab dengan mengagumkan,ia dpt menguras segala biang penyakit,racun,toksin,virus&zat apapun yg berbahaya bagi tubuh hny dalam waktu yg cukup singkap(uji lab). segera saya lakukan uji lapangan di beberapa RS yg memiliki pasien virus ini. Dengan terapi yg benar,niat kuat+doa yg sungguh2(jangan lupa ini juga menentukan kesembuhan)virus ini dapat diatasi dengan relatif mudah. kelebihan lainnya, selain mudah diperoleh,harganya pun cocok dgn ekonomi negeri ini,plus aman utk segala usia(uji lapangan 6thn). mudah2an bermanfaat.
Terus terang saya tidak sanggup membiayai pemeriksaan dan pengobatan ini.
Saya hanya berdoa dan pasrah mga Tuhan mengambil penyakit ini dariku.
Bagi pembaca skalian, apakah mungkin saya terkena penyakit GBS?
Tolog beri jalan keluarnya buat saya.
harus coba bertanya ke dokter dan meminta dilakukan pemeriksaan apa benar terkena gbs atau tidak.
semoga diberikan jalan ya mas/mbak.
Melalui mils ini, tolong jika ada info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
Terapi apa yg harus dilakukan agar tidak terulang lagi. Apakah kemungkinan terkena kembali masih bisa, dilihat dari faktor usia yg masih kecil. Faktor makanan apa yg bagus untuk dikonsumsi melihat usianya yg masih kecil.
Please infonya. Terima kasih.
Saya di diagnose mengidap Pheripheral Neuropathy yang menurut info yang saya peroleh sejenis dengan GBS. Tubuh saya mulai dari tapak kaki ke atas pelan-pelan melemah disertai dengan rasa nyeri. Saya mohon bantuan bapak dan teman-teman untuk memberi saya info apa yang harus saya lakukan untuk kesembuhan penyakit saya ini. Sekarang saya dibawah perawatan rawat jalan dokter spesialis syaraf. Terakhir saya diberi obat pil Neurodex 2 x 1 dan Ganin 1×1. Penyakit ini mulai mengunjungi saya kira-kira sejak bulan Mei 2005. Pernah dirawat selama 2 minggu dan dapat infuse Immune Globulin. Tidak menolong bagi saya. Saya juga sudah mencoba pengobatan alternatif tapi belum berhasil. Sebelum dan sesudahnya saya mengucapkan terima kasih atas bantuan bapak dan teman-teman dan siapapun yang punya info bagi kesembuhan penyakit sejenis penyakit saya ini. Wasslam, a.aziz email saya : aazizmedia@yahoo.com
Bapak M. Prasodjo yang saya hormati,
Saya mohon tanya pak, apakah benar bahwa penyakit pheripheral Neutopaty sejenis dengan GBS.? Jika tidak, alangkah akan bermanfaatnya jika bapak mengadakan juga suatu forum komuniksi seperti ini untuk wadah berbagi pengalaman bagi penderita pheripheral Neutopaty. Jika mengkosumsi telor rebus omega 3, 1 – 3 butir perhari apakah tidak akan menaikan kadar kolesterol? Kadar kolesterol saya sedikit diatas 200. Terima kasih dan saya menunggu penjelasan bapak.
Selama sakit SGB tersebut saya minum susu Ig-G (kolostrum), makan telur Omega-3 dan pijat. Setelah agak bisa jalan, saya rajin latihan jalan kaki didalam rumah, di jalanan komplek dan berjemur matahari pagi. Dari semula hanya mampu jalan 100-200 meter, sekarang sudah mampu jalan kiloan-meter. Alhamdulillah.
Saya rasa dukungan keluarga dan do’a serta semangat hidup yang kuat sangat berperan dalam proses penyembuhan ini.
Saat ini saya masih merasakan sedikit kebas di tangan dan kaki, tapi tidak sampai mengganggu kerja. Kalau malam kadang suka mudah kram di kaki.
Saat ini saya mencoba menggunakan kalung bio-fir. Saat kaki kram biasanya kalung saya pasang di kaki dan Alhamdulillah paginya baikan.
saya mempunyai ibu yang penyakitnya blum diketahui scara jelas karna stelah beberapa kali di diagnosis, katanya penumpukan aliran darah(abnormal) tp saya khawatir kalau ibu saya terkena GBS , krna gejala2nya sama dengan penyakit GBS yang saya baca di sebuah artikel.akitnya udah 8 bulan dan minggu2 kmarin udah bisa jalan2 dan keliatan sudah normal, beliau cuma dikasih obat cina dan setelah beberapa mggu menghentikan obat itu,makanya ibu kambuh lagi , nbagaimana info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
dok,
pak mprasodjo, saya udah kena sgb hampir 2thn, waktu ktemu penyakit udah parah banget… jadi sembuhnya lama.. pernah udah mau bisa jalan tapi kambuh lagi… sekarang tangan masih mengepal,telapak kaki sampai tumit masih lemah, sarafnya belum bergerak dan betis kakiku masih mengecil… sekarang cuma terapi aza.. obat dokter mnyebabkan saya jadi mual dan rasa sakit saya tergantung pada obat… saya harus gimana? tolong saya..
best regards
wulan
Awal July 2008, anak saya umur 3 tahun terkena GBS. sekarang dia masih belajar berjalan. setelah baca coment dari Cecil and Riza yang pernah kena GBS lebih dari satu kali, saya jadi penasaran dan cemas anak saya akan kena GBS lagi. Karena proses penyembuhannya lama dan obat gammaraas yang sangat mahal buat saya.
Tolong apakah saya bisa contact dengan Cecil dan Riza, untuk sedikit sharing pengalaman mereka tentang penyakit ini, dan kenapa sampai terserang sampai lebih dari satu kali. Atas bantuannya saya ucapkan terima kasih.
Dari
Marni
http://www.myusuf.or.id/v20/writing/index.php?act=browse_cat&p_id=83
Dh,
Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif
F.X Agung
23 No
Terima Kasih
penemuan ini saya namakan :liquid teraphy.
80% tubuh kita adalah liquid.artinya liquid(cairan) punyapengaruh besar buat tubuh kita.cara terapi ini:
kita harus konsisten minum air murni setiap hari,krn itu
akan membersihkan liquid kita,menyegarkan kembali sel sel tubuh kita yg telah digerogoti oleh virus gbs dan
meningkatkan imunitas tubuh kita.
cara mendapatkan air murni dari air hujan.krn air hujan adalah air murni dr penyulingan alami.
utk persediaan musim kemarau, kita harus menyimpan air
hujan pada waktu musim penghujan
hal ini sudah aku buktikan sendiri.
20th saya menderita gbs.opname 3kali ,tetep gak sembuh
utk bertahan selama ini saya minum:jamu penguat jantung & syaraf yg saya beli di toko jamu,vitamin c
dan b complex,air godakan mengkudu,vidoran smart (krn
ada taurin,vitamin utk otak)dan madu.tapi kondisi aku
terus menurun scr bertahap.
akhirnya sejak dua tahun lalu saya lakukan teraphy ini
dan hasilnya luar biasa.tubuh saya segar kembali.
kalau dulu seluruh tubuh terasa kesemutan dan kaku
sekarang tinggal tulang belakang saja yg masih terasa.
saya juga tidak mudah lelah spt dulu lagi.
yg ingin kontak silahkan hubungi ahmadzain90@yahoo.co.id
trims
trimakasih
atau mungkin diantara pengunjung halaman ini ingin saling bersua untuk saling berbagi ?
mohon maaf, saya novi, mahasiswi. saya sedang mencari tema untuk tugas akhir saya. ketika saya melihat tulisan mengenai pengenalan penyakit GBS ini saya tertarik untuk membuatnya dalam kampanye.krn menurut pengamatan saya, masyarakat belum aware dgn keberadaan penyakit ini. blhkah saya angkat penyakit ini?mohon bantuannya untuk infonya.saya tunggu kabarnya.terima kasih.
@Yas Novita: Boleh saja. Saya bisa membantu untuk mengontak teman2x yang lain. Selain itu anda juga bisa menghubungi rekan2x disini yang telah memberikan kontaknya masing2x.
Esti Susanti: Saat ini belum ada informasi yang betul2x akurat tentang itu. Jadi mohon maaf kalau belum bisa banyak membantu.
Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalu tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.
Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.
Terima kasih atas bantuan anda.
Dari Dr. ONG – Bandung
Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalau tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.
Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.
Terima kasih atas bantuan anda.
Dari Dr. ONG – Bandung
Mungkin ada diantara pengunjung yang memiliki informasi tentang hal ini ?
thank you atas reply anda.
Sekedar info,
dari beberapa sumber, bisa saya kumpulkan data anak GBS yg dimaksud adalah: Dhea Rizky Yulianingsih, murid SD Aren Jaya 14 Bekasi. Masuk RSCM tgl 9-12 Juni 2009.
Lebih jauh, Saya juga mencari info/alamat
anak Sampang Madura yg kena GBS, bernama Marifah (12 th), murid Madrasah Ibtidaiyah (MI) Torjun. Masuk RSU dr Soetomo Surabaya tgl 5/4/2007.
Mungkin ada yg kenal dan bisa memberi info tentang mereka. Trima kasih atas bantuan anda.
Dr ONG -Bandung
dari: Dr Ong – Bandung
Selanjutnya saya akan senang sekali mendapatkan info sekiranya akan diadakan lagi acara seperti di atas, sebisa mungkin memfasilitasi dengan ahli yang sering menangani kasus GBS sehingga teman2 bisa mendapatkan info lengkap tentang penyakit ini.
Semoga Allah meridhoi langkah kita semua amin……
pada saat ini kaki masih belum bisa di gerakkan. tangan sedikit2 sudah bisa bergerak walaupun masih tidak teratur/kuat. tiap hari juga masih di lakukan penyuntikan insulin (3x sehari) karna efek steroid yg mengakibatkan gula darah tinggi.
sekarang kami hanya berdoa dan berdoan semoga ibu saya bisa sembuh. walaupun tidak menggunakan obat yang sangat mahal itu, yang jelas jelas di luar kemampuan kami….
Saya harap bagi anda yang keluarganya atau kerabatnya terkana GBS, untuk selalu berdoa dan berusaha sekeras mungkin untuk kesembuhannya. Dan jangan putus asa ya…!!
Adik sy cwe berumur 9 thn sdah sebulan mengalami prawatan di RS.Makasar dan sdikit demi sdikit brangsur membaik.
sy mau nanya apakh penyakit ini akan dapat sembuh total pada anak2????
thanks
mengenai bisa atau tidaknya semua tergantung usaha dan kehendak yang diatas.
tapi dari pengalaman teman2x yang menderita penyakit ini cukup banyak yang berhasil sembuh setelah melalui perawatan dan perjuangan yang cukup panjang.
semoga lekas membaik adiknya yaaa….
yang penting jangan putus asa
1. Anak ini mulai sakit (terlihat sakit) tanggal 16 Desember 2009.
2. Senin anak ini jalan susah, bahkan karena mungkin lemes mintanya di gendong terus, sehingga diputuskan ke dokter anak, tanggal 21 Desember 2009, dan diberi multivitamin dan obat cacing,
3. karena tdak ada perkembangan rabu, 23 Des 209 kita periksakan lagi dg dokter yang sama. Dokter belum dapat memastikan, akhirnya dirujuk ke dokter saraf anak.
4. kamis 24 Desember 2009 diperiksa dokter saraf anak, diperkirakan oleh dokter ada yang kurang normal pada otot atau saraf.diberi alinamin dan dan apabila tidak ada perkembangan sampai hari senin (28 Des 09) agar di bawa ke RS.
5. karena kurang ada perkembangan maka Sabtu 26 Des 2009 kami bawa ke RS.
6. Di RS diambil darah, seni, feces, pada tanggal 26 Des 2009. Alinamin tetap diberikan pada anak. sumsum tulang belakang diambil sampelnya pada kamis 31 Des 09.dari lab ada peningkatan protein di sumsum, indikasi ada mikrobia (virus?). Mulai kamis/rabu diberi bio-ATP
7. Sabtu tanggal 2 janusri 2010 diperbolehkan pulang rawat jalan da diagnose akhir adalah GBS. Dengan rekomendasi agar fisioterapi 2 atau 3 kali seminggu. dan kontrol seminggu kemuian.
8. Tanggal 7 januari 2010 anak saya berani jalan 6 langkah, Sekarang tanggal 9 januari 2010 sudah fisio terapi 2 kali anak saya sudah berani jalan pelan 20 langkah.Demikian kronologi anak saya yang di diagnose GBS. semoga cepat menjadi sehat.
soalnya ini juga dialami anak saya 2 th yang lalu tepatnya bulan november 2008 anak saya umur 9 th awalnya dia mengeluh kakinya sakit dan hal yang paling mengherankan tangannya buat matikan kipas angin ngk ada kekuatan sampai akhirnya bisa jalan tapi udah sempoyongan,pertama saya bawa kedokter umum dikasih bio atp tapi dr umum kalau besuk ngk ada perubahan suruh ke dr syaraf, 1 hari kemudian saya bawa kedr syaraf langsung disuruh mondok di rumah sakit hingga 1 minggu di rumah sakit dan dr juga memvonis gbs dan bolehpulang walaupun setelah dr rumah sakit malahan kakinya sama sekali ngk bisa jalan begitu juta tangannya untuk mengangkatnya susah. dr menyarankan fisioterapi hingga 1 bulan berturut-turut terapi mendapatkan hasil dari mulai merangkak rambatan hingga jalan pelan2 kurang lebih 3 bulan terapi alhamdullilah sekarang udah sekolah dan bisa berlari walaupun cara berjalannya tidak seperti dulu sebelum dia sakit.sekarang masih kontrol ke dr 3 bln sekali dan mengkonsumsi obat imboss dan bio atp semoga cerita saya ini membuat para keluarga penderita gbs tidak merasa sendiri karena banyak juga yang mempunyai penyakit seperti itu
yang terpenting banyak berdoa beri semangat pada yang sakit dan berihtiar.
Perkenalkan nama saya adit, saya baru mendengar belakangan ini tentang penyakit GBS… apa itu GBS? dan bagaimana penanggulangannya? itu adalah salah satu, bahkan segudang pertanyaan yang ingin saya ketahui…. bermula ketika ibu mertua saya ternyata dinyatakan atau di-diagnosa dokter adalah salah satu penderita GBS… setelah menjalani kurang lebih 3 minggu terakhir dirawat di RSPP jakarta…. dan berkat situs ini, perawat dan ahli terapi di RS tersebut. kami sekeluarga menjadi yakin dan sangat besar kemungkinan bahwa orang tua kami akan sembuh. Beliau mungkin sudah melewati masa kritis dan sekarang ini kami mencoba menumbuhkan semangat hidup dan semangat agar beliau terus berlatih… mudah2an ibu mertuaku cepat sembuh… btw tolong bgt kalo ada info terbaru tentang penanggulangan penyakit ini please send me e-mail ya….
wassalmu’alaikum
best regards
Rachmat Suryadithia
Waalaikumsalam.
Semoga ibu mertua anda segera mendapatkan kesembuhannya amin. dan jangan lupa untuk terus mendukungnya demi mempercepat kesembuhannya.
terima kasih @Bapak M. Prasodjo , btw ibu mertua saya kemarin tgl 16 maret 2010 mulai ingin berjalan dengan menggunakan alat bantu…. namun kemudian beliau terjatuh… ketika saya melihat ibu mertua terjatuh… perasaan saya sangat amat sedih sekali, jadi teringat kedua orang tua saya… btw di Indonesia sudah ada atau belum ya pak sebuah wadah atau perkumpulan atau pun penelitian yang menjelaskan tentang GBS/CIDP itu sendiri, bagaimana kita bisa terserang dan bagaimana cara mencegahnya atau kah endemi daerah yang seperti apa dia dapat hidup dan berkembang? btw klo ada GBS/CIDP Foundation u/ wilayah Indonesia, amat dengan sangat mohon hubungi saya via e-mail: aditdiscoom@yahoo.com (untuk sharring & support) terutama untuk ibu mertua saya yang selalu semangat menghadapi hari dengan GBS/CIDP “mamah lilly, cepet sembuh ya… dari kami adit & amie”
Wassalamu’alaikum
saat ini sepanjang yang saya tahu belum ada dan selama ini para penderitanya masih berjuang sendiri2x.
tapi mohon hati2x kadang ada saja dengan tujuan iklan menghubungi dengan iming2x obat2xan super mujarab.
saya mau bercerita sedikit tentang penyakit GBS alias Guillain Barre Syndrome. pada bulan maret 2010 adik saya Axel Savero Hendrian putra ke-2 dari keluarga Hendi Kusmayadi pernah mengeluh kesaya kalau kakinya lemas. karna saya orang awam yg tidak tahu apa2, jadi menurut saya hanya lemas biasa saja seperti habis bangun tidur.
pada suatu hari, ketika saya baru pulang latihan renang, adik saya memanggil saya dan meminta tolong untuk bangun dari tempat tidurnya. karena adik saya tidak kuat berdiri (lemas seperti lumpuh) jadi saya dan ibu saya menggotong untuk duduk diruang keluarga.
kemudian setelah kejadian itu adik saya demam seperti gejala flu dan panasnya tinggi. lalu kami bawa adik saya ke dokter toat (maaf kalau ejaannya salah). niatnya mau meriksa tentang flunya, tapi dokter toat melihat cara jalannya axel yang tesendat-sendat dan kaku. lalu dokter toat memeriksa kaki axel dan dokter toat mendiagnosa bahwa axel kekurangan kalium dan harus dirawat di rumah sakit pada saat itu juga.
kemudian kami bawa axel ke rumahsakit pertamina cirebon, dan masuk UGD. di UGD dokter kemudian kembali curiga bahwa axel bukan saja kekurangan kalium, tetapi ada penyakit lain. kemudian dokter tersebut memanggil dokter syaraf dan ternyata dokter agus (dokter syaraf) mendiagnosa axel terkena virus GBS. dia menerangkan kepada kami bahwa virus tersebut adalah virus langka tetapi ada obatnya. kami bersyukur saat itu karena penyakit ini ada obatnya.
ketika axel dirawat inap, axel diberi infus kalium, vitamin, dan obat typhus. dan axel juga diberi obat untuk menyembuhkan virus GBS tsb. akel harus menghabiskan 40 botol 8×5 botol per hari. alhamdullilah, axel sekarang sudah sembuh dan bisa melakukan aktivitas sehari-hari dengan lancar.
intinya, jika anda atau siapa saja yg terkena virus GBS, jangan takut, mental harus kuat, dan yakin bisa sembuh. jangan lupa konsumsi obatnya juga.
“sehat itu mahal”
jadi jagalah kesehatan anda dengan baik.
terimakasih
axel mangkonsumsi 8 botol selama 5 hari. (ini yang benar)
tiba-tiba malapetaka itu datang tanpa bisa saya hindari lagi. hari itu anak saya minta dijemput dari sekolah karena kurang enak badan setelah sampai di rumah saya beri obat dan kemudian dia tidur. saat bangun tidur,anak saya berteriak minta tolong karena tidak bisa bangun dari kasur. lalu saya menyuruh kakaknya untuk membantu adiknya bangun. namun setelah itu anak saya kembali berteriak tidak dapat berdiri. saya dan anak yang pertama mencoba membantu berdiri. setelah bisa berdiri anak saya memeluk tubuh saya dan menangis. saat itu saya tidak mau meneteskan air mata dan saya coba mengajak dia untuk melangkah perlahan. setelah itu saya dudukkan di kursi.
pertolongan pertama yang saya lakukan adalah merendam kaki anak saya dengan air hangat tapi tidak banyak membantu. malamnya tubuh anak saya panas dan tenggorokan sakit. keesokan harinya mulai diare dan mual-mual.sore hari saya bawa anak saya ke dokter untuk memeriksakan kesehatannya namun dokter melihat keanehan dengan kaki anak saya. beliau menyarankan untuk dirawat di rumah sakit karena diagnosa pertama kurang kalium. jelas anak saya menolak karena minggu depan akan mengikuti UAN SMP. tapi dokter meyakinkan sebelum ujian dia sudah keluar dari rmh sakit.
saya sebagai seorang ibu tentu saja merasa sangat sedih kenapa anak saya bisa kurang kalium. padahal selama ini saya selalu menjaga makanan anak-anak saya karena mereka adalah atlet renang. malam itu juga saya dan suami membawa anak saya k rmh sakit pertamina. malam itu dr setiawan (internis) memeriksa dan memberi infus kalium untuk anak saya.
esok paginya dan ini tidak akan pernah saya lupakan seumur hidup saya. dr agus (bag syaraf)memeriksa anak saya karena diberitahu dr setiawan bahwa ada keanehan dgn anak saya. saat itu saya seorang diri karena suami sdg k ktr untuk mengurus cuti.saya dipanggil keruangan perawat untuk bicara. seperti tersambar petir saat saya diberitahu bahwa kemungkinan anak saya terserang GBS. setelah menjelaskan panjang lebar yang tentu saja tidak saya pahami karena ketakutan saya dokter mengatakan sebentar lagi akan memgambil cairan sumsum tulang belakang untuk memastikan.
ya allah sungguh saya tidak tahan mendengar teriakan anak saya karena kesakitan saat diambil cairannya. tuhan kenapa bukan hamba yang sakit ini kenapa harus anak hamba yang kesakitan. itu yang saya teriakkan dalam tangis saya.
hari-hari selanjutnya saya harus berjuang dengan perasaan saya sendiri karena melihat keadaan anak saya. dokter mengatakan kalau kondisi anak saya harus prima saat pengobatan yang luar biasa mahalnya dan itu artinya saya tidak boleh rapuh dihadapan anak saya.
saya seorang ibu dan ibu mana yang tidak terluka melihat buah hatinya tak berdaya. tapi saya mencoba untuk kuat demi anak saya. dan keajaiban itu datang saat obat itu mulai masuk k tubuh anak saya.
banyak bantuan yang datang pada kami sekeluarga. baik moril maupun materiil. dan itu sangat saya syukuri.
sekarang anak saya bisa berjalan walaupun untuk berjalan lama masih belum kuat. semoga kesehatan anak saya akan kembali seperti sedia kala. anak saya bernama axel savero hendrian telah mendapat mukjijat dari allah.
bener tuh emang berat disegala2nya, ya duitnya,ya ngejalaninnya, ya recoverynya.
sing dikasih kesabaran bwt smuanya…tetep sehat tetep semangat!!!!
Btw, ada community nya g?? mohon info k email
Saat ini belum ada community sitenya. Mungkin anda berminat mengelolanya ?
Saya agak curiga kalau yang memposting kisah sembuh di sini dengan obat cina tersebut sebetulnya hanya iklan. Maklum agak sulit memfilter posting mana yang benar dan tidak.
Coba anda berdiskusi dengan rekan2x lain yang alamat emailnya bisa ditemukan diatas.
Saat ini saya sedang mobile sehingga agak sulit membantu. Mudah2xan siang nanti bila anda belum berhasil menghubungi, saya akan coba bantu sebisa saya. Semoga mendapatkan yang terbaik.
obat untuk GBS memang mahal.
jgn pakai obat2an lain selain yg di anjurkan dokter.
hanya obat yg dr dokter terebutlah yg paling bagu.
Saya cuman mau bilang, pd dasarnya GBS itu bukan penyakit yg permanen, jadi gak perlu panik/depresi. Dengan pertolongan yg benar, 99,9% penderita GBS bisa pulih sempurna.
Yang penting disini adalah kemauan penderita utk sembuh dan tentunya dukungan dari org2 sekitar/keluarga.
Terima kasih, Tuhan memberkati.
erween22@yahoo.com
bapak bisa coba hubungi rekan diatas yang telah men share kontaknya untuk berdiskusi.
hingga saat ini saya belum pernah mendengar tentang adanya obat generik
hari sy menulis ini adalah hari ke2 sy dirawat di RS MMC Kuningan divonis menderita GBS,tp Puji Tuhan sudah terjadi keajaiban dan jawaban atas doa sy dan org2 yg msh mencintai sy.3 hari lalu saat bgn tdr tiba2 kaki terutama d bagian paha dan punggung sy terasa linu&lemas,sesudah itu kondisi sy menurun trs smpi saya tdk bs bergerak sm skali,cmn kepala dan lengan tgn ke atas yg msh dpt digerakkan.esok paginya istri sy hrs menelpon ambulance utk membawa sy ke rs,sesudah dinyatakan positif GBS,dokter berkata kpd sy “ini kena virus,bisa disembuhkan tp mahal obatnya,1x injeksi 2,8jt biayanya,minimal bs s/d 10x” istri sy spontan teriak iya gpp dok asal bisa sembuh.dlm benak sy cmn terbayang dr mn sy mengupayakan biaya sgt bnyknya,blm lg biaya rawat inap.tp istri sy trs memotivasi dr sy,”fokus aja ke kesembuhan papa,soal laen2nya biar mama yg pikirin,kl memang msh sayang sm mama,papa hrs sembuh dl”.
pada sore hrnya pkl 17.15 suster mulai menginjeksikan GAMAARA yg pertama,badan sy trasa panas,tak brp lama sy tertidur.Saat terbgn,sy merasakan kondisi bdn sy trasa lbh segar.malamnya pkl 22.45 sy sudah bs mengangkat kaki saya,jg sdh bs ddk sndr tanpa bantuan.pagi ini sy sdh bs berjalan sndr,suster yg menangani sy cmn bs menatap tdk percaya melihat keceptan kesembuhan sy dibandingkan saat sy msk RS kmrn.mohon doa rekan2 smua agar sy bs sembuh total,mudah2aan crita sy dpt bermanfaat..Yg ingin sy pertanyakan bagaimanakah peluran virus GBS ini dan apakah GBS merupakan penyakit kambuhan?
BR. Sonny
Para penderita penyakit langka ini, dan keluarga mereka membutuhkan keterangan, dukungan moral, selain ketabahan berkepanjangan di luar dana yang besar.
Di beberapa negara lain, keluarga penderita membentuk organisasi sosial besar-besaran dan menjadi wadah berbagi pengalaman dan pertanyaan. Apakah di Indonesia sudah ada forum seperti itu? Lebih bagus bila forum itu hadir di darat mau pun di interent, dan bersifat netral atau terbuka, sehingga orang dari berbagai latar-belakang bisa sama-sama merasa nyaman bergabung.
Jam 5 pagi,sy diantar ke RS oleh Papi Mami,lalu di periksa di UGD RS Elisabeth.Dokter jaga merasa aneh dgn gejala yg kualami,krn bukan gejala stroke.Karenanya di anjurkan untuk opname saja,krn kondisi jalannya sdh tidak baik.
Jam 8 kurang Dr Martinus Sp S memeriksa keadaan saya dan katanya kekurangan Kalium dalam darah saja.Dan lebih akuratnya spy cek darah.Dan hasilnya Benar kekurangan Kalium cm 3,3 ,normalnya 3,5.
Kami agak lega mendengarnya,krn kalau cuma kekurangan kalium 1 atau 2 hari sdh pasti baikan. Hari kedua kalium sy sdh baik,tetapi kondisi sy makin parah krn tidak bisa berdiri dari posisi duduk.Dr Martinus mejelaskan kalo adanya penyakit GBS (Guilian Barre Sindrome) yg gejalanya sama dgn ini.Kami semua agak kaget krn penyakit ini tergolong cepat(cuma butuh waktu 1 minggu untuk merusak saraf dari bawah keatas).
Dan di anjurkan untuk memakai obat imunoglobin Gammaraas(semacam obat anti bodi/imunoglobin untuk mencegah kerusakan syaraf yg lebih parah).Tetapi obat ini cuma memperlambat kerusakan yg lebih parah dan pemulihan lebih cepat.Kami berdoa kepada Tuhan spy melalui obat ini terjadi kesembuhan.
Akihirnya di putuskan untuk memakai obat ini sebanyak 65 botol.(1 Hari 13 botol x 5 Hari)
Kami tak henti hentinya berdoa kepadaNya,baik dari Papi Mami,Kakak saya,teman teman semua.
Yang mau ku sampaikan di catatan ini,yg sangat kurasakan pada saat mereka yg berdoa dan menumpang tangannya kepadaku adalah saya merasakan adanya ke sejukan/hawa yg hangat yg mengalir di tubuh saya.Itu selalu terjadi,dan kurasakan ada kekuatan yg muncul walaupun kecil tapi sangat kurasakan perubahannya,Hari ke tiga saya sdh bisa mengerakkan jari tangan saya,Hari ke 4 saya sdh bisa duduk dan menggerakan jari kaki saya. hari ke 5 saya sdh bisa berdiri dari posisi duduk,puji Tuhan ini saat yg sangat kunanti,ada kekuatan untuk bisa berdiri,saya menangis karena saya Tahu Tuhan tidak jauh dari saya,doa doa anak anak saya,teman teman dan rekan gereja Bp Henokh dan saudara saya masih di dengarNya.Setiap teringat kebaikan Tuhan Yesus saya selalu menangis,entah kenapa.Hati saya merasa saya masih di kasihi OlehNya,Dia tidak pernah meninggalkan saya.Setiap berdoa saya mohon ampun atas dosa dosa saya,tapi saya tahu sekarang Dia sungguh baik,Roh Kudus sdh bekerja pd diri saya.
Terimakasih Tuhan Yesus,kebaikanMu Kasihmu,pengampunanMu sdh menguatkan saya.Sekarang saya sdh bisa jalan walaupun masih belum kuat,tapi Engkau lah yang menyempurnakan Kesembuhan ini.
Segala obat hanya untuk perantara,Karena Tuhan yg menyembuhkannya.
Saya pulang dari RS tgl 26 jan,genap 1 minggu,itu karena mujizat Tuhan Yesus.
Saya ucapkan terima kasih kepada Istri saya yg sdh setia melayani saya,
saya ucapkan terima kasih kepada Anak anak saya yg selalu bedoa untuk saya
Saya ucapkan terimakasih kepada tim visitasi yang sudah mendoakan kesembuhan saya
saya ucapkan terimakasih kepada Papi Mami/kakak adik/saudara/teman teman semua yang semua mendukung dalam doa.
Saya ucapkan terimaksih kepada Bp Henokh yg selalu mendoakan saya
Saya ucapkan terimakasih juga kepada Dr MartinusSpS,suster suster di Ruang Maria dan Lukas,di R fisioterapi,dan semua yg mungkin kelupaan.Tuhan memberkati kita semua,percayalah bersama Yesus,kita kuat.Amin
pd waktu itu pagi tdk terjadi apa kegiatan berjalan seperti biasa krn pada saat itu hari raya kami sekeluarga tdk ada rencana utk mudik pulang kampung jd kami hanya bersilaturahmi dgn para tetangga, setelah bersilaturahmi sekitar jam 09.30 wib suami berangkat ke kantor untuk melaksanakan piket,,seperti disambar petir di siang bolong sekitar jam 18.30 wib suami telpon dr kantor bilang kalau badannya sakit n kepingin pulang mau pijet,,aq bilang ok pulang aja istirahat tapi perasaanku ndak enak akhirnya aq telpon balik mau pulang naik apa naik speda motor? tdk taunya suamiku bilang kalau dia tidak bisa apa2 kakinya terasa kesemutan n ndak bisa gerak sama sekali n ndak bisa merasakan apa2, tapi tangannya masih bisa digerakkan n alhamdulilah masih bisa berkomunikasi dgn baik melalui hp,
akhirnya suamiku diantarkan naik ambulan dari piket poskotis dekat kantor n nyampai rumah menjemput aq, langsung ku bawa ke rs. bhayangkara kebetulan kami berdua anggota Polri n berdinas di Bondowoso, sampai di rumah sakit dgn dokter jaga dikonsultasikan ke dokter spesialis syaraf melalui telepon yg pd saat itu jg libur, akhirnya dgn dokter disarankan dirujuk ke rumah sakit yg lebih lengkap peralatannya,, tanpa berpikir panjang akhirnya aq langsung mengiyakan untuk dirujuk agar lebih cepat untuk ditangani…
sampai di rumah sakit rujukan langsung suami masuk ugd utk didiagnosa dites darah, ecg n ronsent krn pada waktu itu hari libur jd tdk ada dokter spesialis yg jaga hanya dokter jaga piket yg menangani.
Pada waktu itu hanya aq n anakku yg masih berumur 6 bulan yg menjaga suami n anakku yg satunya berumur 4 tahun aq titipkan tetangga,, aq hanya berdoa Ya Allah semoga anakku slalu dalam lindunganNYA,,setelah selesai dr ugd suamiku dibawa ke kamar perawatan pd waktu itu ditempatkan di kamar khusus syaraf karena ada ruang icu dan perawatx spesifikasi khusus di penyakit syaraf tp aq minta pindah ke kelas 1 krn di kelas khusus syarat tdk ada tempat utk keluarga yg menunggu n pada waktu itu aq berharap dokter bisa datang tapi baru keesokan harinya dokter bisa datang n itupun setelah suami saya pindah kekamar paviliun n setelah didiagnosa oleh dokter spesialis syaraf dinyatakan terkena suspect gbs n harus disuntik imunoglobulin (gamaras) yg harganya 1 botol di wilayah jember seharga 2,4 juta,,, tdk berpikir panjang langsung aq iyakan mampu membeli obat tersebut dan berpikir uang bisa dicari yang penting suamiku bisa sehat n pulih seperti semula,,,
Setelah malam itu hari sabtu tgl 11 Oktober 2010 suamiku langsung mendapat suntikan 1 botol,, Alhamdulilah Allah masih memberikan mukzizat n limpahan rahmatnya kpd suami n keluargaku paginya kaki kiri suamiku bisa digerakkan mulai dari jari2nya dan akhirnya lama2 semua bisa digerakkan,,,Aq hanya bisa berdoa Ya Allah semoga aq, suami dan keluargaku bisa kuat menghadapi semua ini,, hampir 2 minggu suami di rumah sakit dan telah disuntikkan sebanyak 10 botol imunoglobulin (gamaras) dgn bertahap suamiku berangsur2 pulih dan aq bawa pulang dan dokter berserta perawat mengatakan bahwa proses penyembuhan suami tergolong cepat,, sampai sekarang sudah hampir 1,5 bulan lebih kakinya yg kanan masih terasa agak berat tapi aq terus memberikan semangat untuk dia bahwa penyakit itu bisa sembuh dan pasti rasa kesemutan tersebut bisa hilang secara bertahap n suami terus melakukan terapi utk proses penyembuhan lebih lanjut,,,,
Sampai saat ini suami belum melaksanakan dinas karena aq tidak mau terjadi apa2 pada suamiku krn konsul dgn dokter kalau tempat dinasnya dekat tdk apa2 tapi tempat dinas suami berjarak + 30 km jd dokter menyarankan utk istirahat dulu ditakutkan kalau kecapean bisa kambuh lagi tapi aq berharap smoga tdk terjadi lagi kejadian seperti ini di keluargaku…
Sampai sekarang aq hanya terus berdoa semoga suamiku bisa sembuh n pulih seperti sedikala n bisa melaksankan dinas kembali…
Melalui blog ini smoga bisa memberikan solusi mungkin obat n terapi yg bisa diberikan pada suamiku, apakah penyakit gbs ini bisa sisembuhkan secara total n apa bisa kambuh lagi, makasih.
Aq ucapkan terimakasih kepada kedua orang tuaku yg telah merawat suamiku pada saat di rumah sakit n telah menjaga anak2ku pada saat aq tinggal merawat suami di rs,,aq tidak bisa memberikan balasan apa2 hanya Allah yang mampu membalas apa yg telah dilakukan ortuku kepadaku.
Aq ucapkan terima kasih kepada dokter, perawat di rumah sakit soebandi jember yg telah merawat n mamberikan konsul tentang keadaan suami selama dirawat
Aq ucapkan terima kasih kepada keluarga, teman-teman, n rekan kerja semua yang telah mendoakan kesembuhan suamiku.
Amin…
2minggu di RS(11-25nov 2010), 4hari di ICU sisanya di ruang perawatan .
waktu di ICU sempat dikasih GAMMARAS 8botolx5hari..
selanjutnya kondisinya membaik,sampai akhirnya diperbolehkan pulang.
selama dirumah, tiap 2hr sekali kakak saya tetap mengikuti therapi di RS. tp ketika pulang therapi kedua, kakak sy kembali ambruk sehingga masuk ICU (29 nov 2010) kembali sampai sekarang.
apa virus GBS itu bisa kembali menyerang?
atau mungkin ada indikasi terkena virus yg lain?
apakah ada riwayat virus GBS melakukan serangan ke 2/3/dst..
sekarang kakak saya diberi Gammaras lg tp naik menjadi 10botolx2hari..
apa ada obat lain selain gammaras,krn mahal sekali obat perbotolnya..
mohon bantuan info alternatif pengobatannya..
saat sakit, saya slalu berusaha utk melemaskan tangan,kaki, kepala,dan sluruh angguta tubuh lainnya, yah walaupn dgn bantuan suster bag fishioterapy, tp stlh itu saya berusaha sndri.
rendam kaki dengan batu bata yg baru dgn air hangat tiap sore.
jangn berbaring truz d ranjang, miring k kanan n k kiri biar gag panas.
berbaring di galar( sebangsa kursi lebar terbuat dr bambu, memang awalnya sakit sekali krna otot2 qta blm bfungsi tp d usahkn setiap hari min 2 jam, krna itu bs memluruskn/ n mempengaruhi cara jaln Qta bsk klo udh sehat.
Saya blm prnh mndpt obt imun dr RS karna penyakit ini baru d ketahui stlh 3 minggu lebih.
lbih jelasnya bs share d email/ fb saya. reeda_elex@yahoo.com
Kawan saya bisa pulih dari lumpuhnya dalam waktu sebulan. Saya melihat sendiri perjuangan dia untuk bisa duduk, berjalan, dan bersepeda hingga pulih kembali.
Modalnya adalah semangat dan keinginan untuk pulih.
Semangat ya.
Akan tetapi dalam kurun waktu 13 th berjalan anak kami berusia 15 th menderita penyakit mendadak lumpuh lagi (GBS), tindakan medis yang sudah dilakukan oleh dokter rawat hcu selama 10 hari, rawat biasa 15 hari, sudah 3x plasmaferesis darah, perkembangan kondisi anak saya bernafas sudah tidak munggunakan alat bantu pernapasan, leher tangan kaki sudah bisa bergerak ringan, akan tetapi tenggorokan masih bermasalah dan sering mengeluarkan air liur, kencing masih menggunakan kateter dan makan masih menggunakan selang,
Kami berharap pada semua komunitas gbs bisa memberikan informasi yang berharga untuk kesembuhan anak kami tersayang dan tak lupa kami selalu memohon kesembuhan anak kami kepada Allh SWT, Amin
Opname sejak tg 5 Juni 2011 dan sampai sekarang masih di RS Elisabeth Semarang…obat gammarass 40 botol+plasbumin 2 botol sudah dimasukkan ke tubuh mulai tg 7 Juni s/d 12 Juni 2011.
Akan tetapi setelah obat tsb masuk belum ada pemulihan yang berarti…hanya bagian wajah yang sudah normal..bahu sudah bisa gerak…
Tangan jari,kaki,jari kondisi tambah menurun…
Sekarang sudah menghabiskan biaya banyak sekali terus terang dengan cara mencari pinjaman dengan menggadaikan rumah,kasbon kantor,cari pinjaman kartu kredit biaya yang sudah kami keluarkan sekitar Rp 115 juta sementara tagihan dari RS per hari ini sudah timbul sekitar Rp 15 Juta….kami mohon doa untuk kesembuhan Anang agar segera pulih…saya harus bagaimana untuk mencari dana berikutnya kami belum tahu…
Mohon kalau ada yang berkenan kami diberi masukan hal apa untuk mempercepat penyembuhan Anang.
Nama saya Kiki, umur 25 th, penderita GBS
sekitar akhir november 2010 saya melakukan banyak sekali aktivitas, melakukan perjalanan jauh beberapa kali, sehingga tubuh saya kecapek’an akan tetapi tidak saya hiraukan.
Beberapa hari kemudian terjadi sakit perut yg hebat, sampai saya mengeram kesakitan. Buang air paling sakit yg pernah saya alami.
Pada tgl 5 desember 2010 saya mulai merasakan keanehan pada tubuh saya, otot” seluruh tubuh mengalami kedutan secara bergantian.
keesokan harinya tgl 6 desember, otot kaki agak kaku menyebabkan agak pincang waktu berjalan, saat itu saya akan pergi ke jakarta dari surabaya naik KA.
dalam kereta saya kaget waktu tidak kuat mengangkat tas waktu hendak menyimpan tas tsb.
Tgl 6 desember 2010 kedua jari saya menekuk, dan tdk bisa di luruskan. otot kaki pun semakin kaku. mulai kehilangan fungsi tangan, hal itu saya sadari setelah saya tdk bisa menyalakan korek api, pada saat ingin merokok.
Tgl 7 desember 2010, otot kaki semakin berat, dan tangan semakin kehilangan fungsinya. saya jg tdk bisa membuka botol air mineral. atas anjuran ibu, saya pergi ke dokter penyakit dalam, karena dugaan sementara terserang penyakit asam urat, sesuai dengan gejala. sehingga saya pun pergi ke RS fatmawati jkt. Dan pertamakalinya saya jatuh waktu berjalan.
Tgl 11 Agus 2010 saya browsing ttg gejala” penyakit saya ini, saya menemukan penyakit GBS. akan tetapi masih ragu karena tidak kunjung sembuh saya pergi ke dokter umum, lalu di rujuk ke spesialis saraf.
Tgl 12 Agustus sayapun pergi ke RSPAD dan di vonis GBS oleh Dr Herman.
saya TIDAK diberi obat gemmaras, tp di beri obat penguat antibodi biasa (lupa nama obatnya, lain kali saya sharing disini karena resep ada di rumah ibu) karena kata dokter masa infeksi virus sudah lewat karena sudah lebih dari 1 minggu. Saya cm di infus selama 1 hari.
Setiap pagi fisioterapidi RS tsb.
Seminggu berjalan penyakit saya semakin parah, saya tidak bisa lagi berdiri dari posisi jongkok. Itu yg membuat saya takut, berjalan pun semakin sulit (bisa jalan tertatih” kalau sudah di bantu berdiri walaupun sering jg terjatuh)
Tgl 6 Jan 2011 saya pulang ke pasuruan, dengan ijin dokter karena kendala biaya. membawa segudang obat untuk persediaan 1 bulan ke depan.
Beraneka ragam pengobatan di usahakan oleh orang tua saya, Mulai dari Terapi embun (berjalan jalan di atas embun di waktu subuh), fisioterapi, hidroterapi (sebulan sekali), pijat saraf ringan, terapi air panas air es (setiap hari selama sebulan pertama). Penyakit GBS ini berangsur hilang.
Saya tidak tahu secara pasti terapi mana yang memberikan efek positif, karena masa penyembuhan tidak langsung kelihatan.
Awal Februari 2011 saya mulai bisa bergerak agak leluasa, berpindah tempat dari kasur ke kursi tp tanpa berjalan, perlahan-lahan akhirnya bisa berdiri dari posisi duduk. bisa berjalan tertatih” tp masih belum bisa berdiri diam. Saya berganti dokter di SBY, kontrol setiap bulan.
Maret 2011, tangan saya satu persatu bisa lurus, berjalan agak tegap, sudah bisa lari” kecil.
tp kalau berdiri lama, ujung tumit dan punggung masih sakit.
april 2011, saya sudah bisa berlari kecil agak cepat, dan tumit, punggung masih sakit.
sampai sekarang Juli 2011, (7 bln) saya masih mengkonsumsi obat 5 jenis. sudah jarang fisioterapi karena saya sudah mulai bekerja, beraktivitas spt biasanya. tumit dan masih menyisakan sakit walaupun sedikit dan jarang.
Tangan saya masih bergetar (tremor) saat beraktivitas, mengetik misalnya. namun normal ketika dalam posisi diam (istirahat) kata dokter yang merawat saya, di khawatirkan ada indikasi parkison (semoga saja tidak, aamiin).
Yang membuat saya bertanya” adl apakah penderita GBS umumnya mengalami tremor yang sama seperti saya?
Pak M.Prasodjo dan teman” yg pernah menderita GBS, bagaimana menurut kalian?
Mohon informasinya, saya masih berharap dapat sembuh total dan kembali seperti sedia kala.
Terimakasih banyak atas bantuannya, dan semoga pengalaman saya bisa membantu
wass. wr. wb.
poerjuve@gmail.com
Tentu saja sharingnya sangat bermanfaat butuh tidak hanya semangat untuk sembuh dari gbs, tapi seringkali juga biaya yang sangat besar.
Semoga kisah anda bisa menambah semangat teman2x yang masih dalam masa penyembuhan.
Amin
saya sudah membaca beberapa comment d atas..
saya ingin berbagi kisah dan bertanya
pada tanggal 4 juli lalu ibu saya buang2 air lalu pergi ke dokter 24 jam dan kasih obat.2 hari kemudian ibu saya merasakan lambungnya perih lalu kembali ke dokter tsb dan dinyatakan punya penyakit maag.lalu d kasih obat lagi dan dia plg krmh.lalu setelah itu hari kamis malam ibu saya merasakan badannya pegal2 tp dihiraukan karna dia fikir hanya letih saja.dan di putuskan utk ke dokter pd tgl 8 juli 2011 24 jam lagi setelah d cek ternyata tensinya tinggi 150/100.dan diagnosa dokter adalah darah tinggi.sampai pada akhirnya sabtu sore tgl 9 ibu saya merasa dengkulnya lemas dan ga kuat utk mengangkat kaki tangan2nya pun lemas tidak kuat.
lalu hari senin tgl 11 juli 2011 ibu saya dilarikan k RS.dan deteksi dokter adalah kurang kalium harus rawat inap.setelah pemeriksaan lebih lanjut ternyata ibu saya dinyatakan terkena GBS sehingga harus fisioterapi.
di RS 10 hari pd tgl 20 juli 2011 kmrn dinyatakan boleh pulang.tetapi menurut dokter harus terapi sebanyak seminggu 3x serta di beri obat2an yaitu Thimelon, Ottopan, Antiprestin, Pantozol dan imboost
keadaan beliau stlh keluar dari RS badan segar bugar hanya saja masih blm bisa jalan dengan sempurna engkel kakali blm bisa di gerakkan secara cepat dan sempurna.
pertanyaan saya :
1. apakah obat2 tsb dari dokter msh harus diminum?
2. pengobatan apalagi yg harus saya lakukan agar ibu saya kembali sehat dan bisa sembuh spt semula?
mohon dapat memberikan saran ke email saya di nitaseptiyanti@ymail.com
terimakasih
saya do’akan agar bisa sembuh
apa cara mencegah pennyakit itu ?
sehingga tidak terserang lg pada siapapun
bkan mendo’akan tp andai ynk terserang orang kaya mungkin mreka masih bisa menembus obatnya
sedangkan kalau orang ynk berekonomi rendah…..jelas sekali tidak akan bisa menembus obatnya