Obat Diimpor, Menkes Minta Masyarakat Waspadai GBS

http://www.jpnn.com/

Senin, 01 Agustus 2011 , 00:37:00

Menteri Kesehatan Endang Rahayu Sedyaningsih mengumumkan secara resmi Gullain Barré Syndrome (GBS) termasuk salah satu penyakit langka yang harus diwaspadai di Indonesia. Penderitanya hanya ada 1:100.000 dan memang tidak bisa dipastikan kapan pasien akan sembuh.

Pada banyak kasus, pasien kata Endang memang bisa sembuh dengan sendirinya. Tapi pada kasus lainnya bisa berakibat fatal seperti yang dialami Muhammad Azka Arriziq , pasien GBS yang berumur empat tahun tiga bulan dan Shafa yang berumur empat tahun enam bulan.

Azka kini masih terbaring koma di RS Azra Bogor pada hari ke 11 dan Shafa yang sudah hampir setahun hidup dengan ventilator di Rumah Sakit (RS) Carolus, Jakarta. ‘’GBS pada Azka dan Shafa memang jarang terjadi. Sulitnya adalah kita sampai saat ini belum memiliki obatnya. Obat masih impor,’’ kata Endang pada wartawan usai menjenguk Azka di RS Azra Bogor, Minggu (31/7).

Endang datang khusus ke Bogor secara mendadak. Sebelumnya, Endang telah mengirimkan tim dari Kemenkes begitu mendapat short message services (SMS) aduan dari orang tua Azka dan orang tua Shafa. Endang mengaku baru mengetahui bila ada pasien GBS di jantung Ibukota Jakarta dan berjanji akan segera menurunkan tim khusus mempelajari mengenai GBS yang mulai bermunculan ini.

‘’GBS termasuk penyakit autoimun. Secara umum masih belum diketahui penyebabnya apa. Biasanya dimulai dari kesemutan dan badan yang terasa berat. Ini memang langka, hanya 1:100.000. Ada dokter yang dulu pernah juga menangani GBS, itupun sekitar 10 tahun lalu. Kita masih mencari referensi lengkap mengenai GBS ini,’’ kata Endang saat menggelar konfrensi pers usai menjenguk kondisi Azka di ruang ICU.

Endang mengatakan, karena termasuk penyakit langka maka GBS memang tidak tersosialisasikan di Posyandu. Sosialisasi pentingnya GBS akan dimaksimalkan guna mencegah korban berikutnya. Sementara untuk kasus Azka dan Shafa yang sudah terjadi, Endang berjanji untuk memperhatikan kasusnya hingga tuntas.

‘’Pada orang tua Azka, saya sudah minta Askes untuk turun tangan. Meski RS Azra belum bekerjasama dengan Askes, saya minta dibuatkan pengecualian. Sementara untuk Shafa memang agak sulit, mengingat ayahnya bekerja di swasta. Kita akan carikan jalan keluarnya segera,’’ kata Endang pada orang tua Azka, Anto dan Rina serta Ayah Shafa, Zulkarnain.

‘’Kesembuhan pasien GBS memang tidak bisa dipastikan kapan, karena tergantung dari kekuatan si pasien sendiri. Karena itu yang bisa kita lakukan adalah antisipasi awal. Bila ada kesemutan dan lemah otot, harus diwaspadai dan segera konsultasi ke dokter syaraf atau dokter anak,’’ lanjut Endang.

Karena termasuk penyakit langka dan obatnya masih impor, Endang mengakui biaya pengobatan GBS memang sangat mahal. Orang tua Azka dalam 10 hari sudah mencapai Rp 100 juta, sedangkan orang tua Shafa selama hampir satu tahun mencapai Rp 600 juta. Biaya yang besar ini tidak sepenuhnya bisa ditanggung pemerintah.

 ‘’Mungkin yang bisa kita bantu biayanya hanya sebagian oleh karena anggaran kita terbatas. Kami benar-benar meminta bantuan dan mengimbau agar para dermawan se Indonesia ikut membantu Azka dan Shafa. Kita buat gerakan sosial bersama,’’ ajak Endang.

Memasuki hari ke 11, Muhammad Azka Arriziq (4,3) masih terbaring koma dengan GBS di RS Azra Bogor. Ibarat manusia robot, meski jantung berdetak, namun putra tunggal Anto yang berprofesi sebagai Dosen Unilak Pekanbaru dan Rina seorang guru TK ini 100 persen kehidupannya disangga peralatan medis dan obat-obatan mahal. Biayanya pun sudah mencapai Rp 100 juta dan tidak pernah tahu kapan bisa melalui masa kritisnya.

Jika pun berhasil melalui masa kritis, kondisi Azka mungkin tak akan beda jauh dengan kondisi Shafa (4,6) yang sudah hampir 1 tahun hidup dengan GBS. Shafa hanya hidup di atas tempat tidur dengan menggunakan ventilator dengan cara dilubangi dibagian lehernya. Orang tua Shafa, Zulkarnain dan Vina, sudah menghabiskan biaya lebih dari Rp600 juta dan memiliki utang ratusan juta untuk mempertahankan putri mereka.

Selain langka, beberapa pakar kesehatan menyebut penyakit GBS sebagai penyakit yang cukup aneh. Disebut aneh karena hingga saat ini para ahli belum menemukan penyebab utama munculnya penyakit ini. GBS bukan penyakit turunan, tidak menular, bukan pula karena faktor lingkungan ataupun makanan yang kurang sehat.

Satu-satunya bukti ilmiah yang didapat oleh para ilmuwan adalah bukti bahwa pada penderita GBS sistem kekebalan tubuh secara mandiri menyerang tubuh, oleh sebab itu GBS dikenal juga dengan auto-immune disease. Yang membahayakan, GBS menyerang otot-otot bahkan otot paru-paru tidak bisa berfungsi. Meski jantung sehat namun pasien GBS tidak bisa bernafas normal tanpa bantuan alat bantu pernafasan.

Setelah menjual seluruh harta bendanya, Anto dan Rina tidak menyerah dengan kondisi putranya. Mereka berharap bantuan dari para dermawan yang peduli dengan membuka rekening bantuan. Yakni di rekening BNI atas nama Anto Ariyanto di nomor 0077947826 atau Bank Riau atas nama Anto Ariyanto dengan nomor rekening 1192104761. Hal yang sama juga dilakukan oleh orang tua Shafa dengan membuka rekening bantuan di BCA atas nama Zulkarnain 1062189732.(afz/jpnn)